Источник: The Toast Перевод: синдром Аспергера
«Я хочу рассказать тебе кое-что про себя, это важно», — сказала я своему парню. Мы лежали на кровати в общежитии университета — девятнадцатилетние девушка и юноша, делающие первые неуверенные шаги в мире романтических отношений.
«Можешь сказать мне что угодно», — ответил он.
«Со мной кое-что не так, — сказала я. — В социальном плане. Ну я имею в виду, что я — аутистка. То есть в спектре аутизма. И это делает меня странной, социально неловкой, из-за этого мне трудно даются всякие штуки типа языка тела».
Мой парень помолчал, а затем улыбнулся. «Глупышка, — сказал он. — Ничего страшного с тобой нет, как и с большинством людей. Ты немного странная в социальном плане, но в этом даже есть некое очарование».
И я просто забила. Хотя могла бы продолжить и рассказать ему, как трудно давалась мне школа, сколько психологов мне пришлось пройти, прежде чем, наконец-то, поехать в Лондон для встречи с Франческой Хаппе, специалистом по аутизму, которая после часового тестирования, больше похожего на игру, диагностировала у меня расстройство невербального обучения — одну из форм аутизма. Что означало: при всей моей смышлёности и любви к чтению и общению в чатах я выбивалась из сил, пытаясь читать социальные сигналы. Язык тела, составляющий по разным оценкам 60% информации при общении, был практически недоступен мне. Вместо него я прибегала к использованию слов — тому надёжному, что я могла понять, они были ясны и тут не надо было ломать голову или что-то расшифровывать.
В возрасте между двенадцатью и девятнадцатью годами я самостоятельно научилась многому: заставляя себя выходить в люди и читать выражения лиц как иностранный текст, изучать значения поз и движений. И да, это не далось мне естественно, как большинству. Тем не менее, будучи девятнадцатилетним новичком в университете, я впервые в жизни могла «сойти за нормальную», нейротипичную. Я чувствовала себя немного обманщицей, но ещё мне было так интересно находиться среди сверстников и сознавать, что в первый раз меня принимают за одну из них. Иногда бывало страшно: вдруг притворство заметят и меня раскроют, но это случалось нечасто — лишь изредка во время общения у людей становился озадаченный вид.
Мой парень называл меня «очаровательной чудачкой», но ранее, в школе, моя чудаковатость не была очаровательной. Я просто была странной, в смысле «она чертовски странная, нам надо держаться от неё подальше» как Кэрри Стивена Кинга, а не как Кэрри Брэдшоу. Когда мне было тринадцать, я налила мочу в пакет с чипсами и протянула его девочкам, которые издевались надо мной во время школьных перемен, ожидая, что они засунут руки внутрь. Я не горжусь этим, но для тринадцатилетней аутистки такой способ борьбы казался подходящим в отношении людей, считающих и обзывающих тебя странной. Конечно, это не остановило людей от обзывания меня странной, но в то время я и представить не могла насколько неприемлемо моё поведение. На несколько месяцев меня отправили в специальную школу-интернат для детей с проблемным поведением, где было страшно по многим причинам, в которые я не буду вдаваться здесь, и что было совершенно несправедливо по отношению ко мне.
Эта история показывает, как далеко я продвинулась с тринадцати лет и почему так легко было лгать самой себе в университете. Говорить, что я уже не аутистка, что выучив социальные игры я «переросла это» или «оставила это позади». Я была девятнадцатилетней длинноволосой блондинкой, изучающей английскую литературу и живущей в общежитии университета, а не с родителями. Другую сторону своей натуры я хотела сохранить в секрете или хотя бы пытаться не придавать ей значения.
Так трудно сказать человеку, который воспринимает тебя как «нормальную», что ты — аутистка. Прочувствовать саморазоблачение. А затем человек повернётся и скажет, что ты не аутистка — и это ещё труднее пережить. Если бы я просто расстроилась от его слов. Но всё было куда сложнее. Мне было и больно от его неверия, и одновременно странно волнительно. «Очаровательная чудачка», — подумала я, принимая эту новую неточную оценку себя, данную мне парнем, который видел меня настолько «нормальной», насколько я старалась ею быть. Он словно дал мне шанс переписать моё прошлое: уничтожить всё то чёртово ужасное и странное, что я натворила, и стать кем-то другим — необычной неловкой девушкой, но при этом очаровательной во всём этом. Может, я даже буду носить модную шапочку!
Спустя несколько месяцев отношения разрушились от его криков: «Почему до тебя не доходит, что я зол и хочу побыть один? Как это можно не заметить?» и моих слов сквозь слёзы: «Прости, я не знаю, просто не знаю». «Чёрт, как ты можешь не понимать, что кто-то злится?», — настаивал он.
А ведь я говорила причину ему месяцами ранее, но он предпочёл не придавать ей значения.
Подобный опыт не был единичным. В свои двадцать я обнаружила, что парни заостряют внимание на моей «милой эксцентричности», «прекрасной странности» и , да, «очаровательной чудаковатости». Про аутизм они даже не задумывались, потому что я не представляла собой то, что обычно воображают люди, заслышав это слово. Я не раскачивалась от тревоги, не говорила монотонным голосом. Я пела и танцевала, общалась с людьми, проявляя интерес к их работе и увлечениям. И в этом распространённые стереотипы об аутизме были и союзником, и врагом: с одной стороны, они позволили мне спрятаться и поддерживать статус «своеобразная, но нормальная», а с другой — навредили мне, подпитывая ложь о том, что я просто «немного странная», и только усложнили всё, когда кто-то орал мне в лицо: «Да что с тобой, чёрт возьми?».
Вновь я и Франческа Хаппе встретились несколько лет назад в Британской библиотеке за кофе. Тогда я работала в «Грайи» (Graeae) — театральной компании, занимающейся эстетикой инвалидности. Мне хотелось создать пьесу о том, каково это быть на границе аутизма — на периферии от ядра, но в то же время достаточно близко, чтобы аутизм влиял на тебя. «Ты — красивая девушка», — сказала мне она. — И потому твой опыт может быть другим».
Это обусловлено трудностями, к которыми сталкиваются девочки на начальной стадии диагностики аутизма, и, возможно, точка зрения на аутизм, как на что-то, присущее только мужчинам, вызывает продолжение этого отрицания. Юноши, как правило, убеждены, что они аутисты, когда говорят об этом. Девушки — нет, вместо этого они скорее примут образ симпатичной и эксцентричной, привлекательной и неловкой, но не человека с «расстройством».
Франческа сказала мне кое-что ещё: «Когда тебя ребёнком привели ко мне, ты замечала некоторые социальные сигналы, но был один, который не давался тебе, ты никак не воспринимала его. Это гнев». Даже после множества лиц и поз я всё ещё не понимаю, когда кто-то злится. Я просто не улавливаю этого. Вместо того, чтобы полностью придать гнев забвению, я с тревогой неоднократно спрашивала людей: «Ты злишься на меня?». Вероятно нейропитичные люди могут вообразить себе, насколько страшным может быть, когда ты не в состоянии читать выражения лиц, особенно такую важную эмоцию как злость, и как это приводит к постоянной тревоге.
Услышать такое от Франчески было настоящим облечением. Я поняла, что знала это, но многие годы гнала прочь от себя ради социально приемлемого, немного причудливого образа кого-то типа Зои Дешанель в роли Джесс в «Новенькой» — эдакой формы, в которую удобно влезать, даже зная, что это ложь. Для моих сверстников, особенно парней, было проще воспринимать мою странность как роль или образ, чем как неврологическое состояние. И в течение многих лет я волокла на себе эту ношу.
Мой нынешний парень понимает, что я не могу постоянно читать язык тела. И если он зол, то должен спокойно и вслух сказать об этом. Раздражённо греметь вещами на грязной кухне — это не способ сообщить мне, что моя очередь убираться, нужно просто попросить меня о помощи. А ещё ему приходится терпеть мои вопросы о том, зол ли он, когда он совсем не сердится. Временами мы ссоримся, а иногда он просто сходит с ума от моего поведения. Но на его вопрос: «Как же ты не поняла, что я чувствовал?» теперь у меня есть ответ.
Аутичные женщины и девочки 