Источник: Psychology Today Перевод: Про аутизм
В фильме 1990 года «Пробуждение» есть сцена, которая всегда леденит мне кровь. Доктор Малькольм Сайер, вымышленный персонаж, прототипом которого был доктор Оливер Сакс, посещает известного эксперта, чтобы лучше понять нескольких своих пациентов в больнице для хронических больных, у которых оказалось общее состояние – постэнцефалитный паркинсонизм. Эти пациенты пережили вспышку летаргического энцефалита, которая произошла в США между 1915 по 1926 год.
Эксперт демонстрирует герою фильм о симптомах пациентов и поясняет, что случилось с теми, кто пережил острые стадии инфекции: «Те, кто выжил, проснулись. Казалось, что с ними все в порядке, как будто ничего и не было. Мы не понимали, как сильно инфекция повредила мозг. Шли годы – 5, 10, 15 лет, и только тогда появлялись серьезные неврологические симптомы, но они появлялись всегда. Я начал наблюдать их с 1930-х годов. Пожилых людей приводили их дети. Молодых приводили их родители. Они больше не могли сами одеваться или есть. В большинстве случаев больше не могли говорить. Некоторые семьи буквально сходили с ума. Люди были совершенно нормальными и вот, их словно больше нет».
Наблюдая на экране за людьми, которые больше не могли двигаться или общаться с окружающими, доктор Сайер спрашивает: «Каково это, оказаться на их месте? О чем они думают?»
«Они не думают, — отвечают эксперт. – Вирус не пощадил никакие высшие функции мозга».
Обеспокоенный доктор Сайер возражает: «Разве мы знаем это наверняка?»
Эксперт без колебаний отвечает утвердительно, но доктор Сайер не успокаивается: «Откуда?»
На что эксперт с отчаянием отвечает: «Потому что альтернатива просто немыслима».
Ответ эксперта в какой-то мере можно понять. Некоторые могут даже счесть это проявлением эмпатии. В конце концов, он действительно ставит себя на место пациентов, пытается представить, каково оказаться ими. Очевидно, ему этот мысленный эксперимент настолько не понравился, что он решил полностью отринуть такую возможность. Но я не вижу в этом никакой эмпатии. Только не настоящей. Почему?
Потому что это просто легкий путь.
Он отверг воображаемую реальность пациентов, которая казалась ему столь невыносимой, и это привело к ужасающим последствиям для этих людей. Если вы решили, что человек не думает, не является разумным, то следующий шаг – решить, что это не человек вообще. А вера в то, что эти пациенты не люди, и стала причиной того, что произошло с ними в реальной жизни.
Мир повернулся к ним спиной. Списал их со счетов. Поместил их в закрытые учреждения, где лишь самые преданные члены семьи навещали их или вообще о них вспоминали. Их фактически просто складировали, по определению Дианы Сойер, как «живую мебель».
В книге с тем же названием доктор Сакс, реальный врач, описавший свой опыт, говорит, что некоторые его пациенты «впадали в состояние ледяной безнадежности, близкое к умиротворенности». Брошенные друзьями и семьей, они были «полностью изолированы» и «лишены какого-либо опыта». И в самом деле, немыслимая жизнь для разумных существ, и виной тому те же взгляды, которые отказали им в разумности с самого начала. Зачем навещать тех, кого считают «живым трупом», человеческой статуей?
Кто-то, возможно, задается сейчас вопросом, какое все это имеет отношение к аутизму… ну, с моей точки зрения, самое прямое. Я вижу такое же отношение среди тех, кто занимается аутизмом. Очень часто дискурс в отношении аутизма сводится к тому, чего не хватает людям, что аутисты «не могут делать». И это приводит к катастрофическим последствиям.
Взять, к примеру, случай, который произошел со мной несколько лет назад. В тот день я беседовала с молодой женщиной, которая работает с подростками, у которых есть особые потребности. Это был стандартный светский разговор, и я попросила ее рассказать мне про свою работу. Она очень бегло и размыто описала свой опыт – так говорят с теми, кого почти не знают. И тут она внезапно оживилась, схватила меня за руку и выкрикнула: «И я просто НЕНАВИЖУ тех, что с аутизмом! Они КУСАЮТСЯ».
Мой мир остановился. Атака была столь внезапной и стремительной, что у меня перехватило дыхание. Возмущенная, я открыла рот, но не смогла сказать ни слова. Такова горькая ирония для тех, кто полностью теряет способность к речи в ситуации стресса. Вы не можете говорить именно в тех случаях, когда это важнее всего. Конечно, она даже не догадывалась, что говорит с аутисткой. Это проклятие всех, чье состояние не столь очевидно. У нас постоянный абонемент в первый ряд на демонстрацию самых уродливых мыслей и чувств, потому что наши собеседники говорят так, словно их никто не слышит, по крайней мере, не примет это на свой счет.
К тому моменту, когда я пришла в себя, социальная ситуация уже завершилась без моего ведома. Этот случай до сих пор не дает мне покоя, и мне отчаянно хочется прокричать той женщине: «Вы хотя бы ЗНАЕТЕ, какую невыносимую боль должен испытывать ребенок, чтобы вести себя подобным образом?!»
Но люди никогда не смотрят на поведение с этой точки зрения. Им это даже в голову не приходит. Потому что, по мнению большинства преподавателей и экспертов, аутисты просто не способны на сочувствие другим людям. Поэтому по умолчанию считается, что если человек проявляет агрессию, как те дети, о которых говорила женщина, то это потому, что они просто не понимают (и им все равно), как их поведение действует на окружающих.
Но существует и альтернативное объяснение. Боль.
Я смотрю на это так. В любом взаимодействии людей существует баланс между болью и эмпатией. Большинство людей, включая аутистов, не хотят причинять другим людям вред. Это беспокойство, однако, зависит от уровня боли, которую мы испытываем в данный момент. Например, если руки человека обжег густой кипящий суп, то он может оттолкнуть стоящего рядом, чтобы опустить руки в холодную воду. Вряд ли его будут осуждать за грубость в подобной ситуации. Человеку, которого толкнули, это может не понравиться, и, возможно, он решит, что следовало бы найти более корректный способ справиться с ситуацией, но он признает, что другой человек реагировал на острую боль и просто пытался уменьшить ее последствия. Чужая эмпатия снизилась в ответ на острую потребность.
К сожалению, когда речь идет о человеке с аутизмом, то боль и вред могут быть не столь очевидны. Нет возможности увидеть окружающий мир глазами аутичного человека, когда совершенно невинные для большинства вещи, например, движение воздуха от вентилятора, воспринимаются как наждачная бумага по коже, случайное прикосновение – как удар с размаху, а лай собаки – как пинок в голову. Нейротипичный наблюдатель может с легкостью игнорировать такую боль или недооценивать ее. Особенно если речь идет о человеке с затрудненной речью или полностью невербальном.
Если человек не может сказать, что ему больно, если его язык тела не показывает, что ему больно, то как вам об этом узнать? Если бы вы чувствовали себя так, словно вас кто-то бьет, что бы стало вашим первым инстинктом для самозащиты? Особенно если у вас нет никакого другого способа попросить другого человека остановиться?
Мне кажется, что в такой ситуации очевидное решение – это не ненависть или осуждение чужого поведения, что выбирают многие люди, но попытка определить источник боли, а также поиск другого, не такого вредного способа коммуникации для человека в будущем. Разве это не разумный выход? И, в самом деле, если уровень боли и стресса человека такой высокий все время, то разве не нужно БОЛЬШЕ эмпатии, чем обычно, чтобы поддержать его хрупкий баланс?
Идея о том, что некоторые люди лишены того, что «делает нас людьми», будь это разумность или способность к эмпатии, это именно та идея, которая на протяжении всей истории приводила к самым ужасным последствиям. Исследователи могут рассуждать об этом в теории, но на практике идея о том, что аутичные люди лишены эмпатии имеет конкретные и опасные последствия, в первую очередь, она приводит к тому, что самим аутичным людям в эмпатии отказывают.
Не так давно ООН призвала провести расследование школы для детей с особыми потребностями в штате Массачусетс, где, предположительно, детей подвергали пыткам. После судебного иска против школы в сети появилось ужасное видео, на котором молодого человека подвергают крайне болезненному электрическому шоку 31 раз подряд в течение 7 часов. Если мы предположим, что поведение – это коммуникация, и что «проблемное поведение» аутистов часто является просто попыткой выразить стресс и боль, то что значит такая «реакция» на подобное поведение? Имеет ли это хоть какой-то смысл? Более того, есть ли в этом хоть что-то человеческое? Можно ли найти другой способ?
Для эффективного включения людей с инвалидностью в общество необходимо предотвратить чудовищные ошибки прошлого. Как это сделать? Мы должны всегда верить в компетентность другого человека. Всегда верить в его разумность. Всегда верить в то, что это человек.
Аутичные женщины и девочки 