Источник: BuzzFeed Перевод: Про аутизм
Центр по профилактике и контролю заболеваемости США недавно сообщил, что теперь аутизм диагностируется у 1 из 54 мальчиков, но только у 1 из 252 девочек. Однако некоторые активисты считают, что девочки и женщины с этим расстройством просто не получают необходимую помощь. В последнее время СМИ все чаще пишут об аутизме. Но по мере роста новых диагнозов (в США вероятность диагностики аутизма у ребенка выросла на 20% с 2006 по 2008 год), женщин и девочек с аутизмом могут игнорировать. Существует представление, что аутизм – это «экстремально мужской мозг», как недавно заявил один из специалистов, и это предубеждение может исключать девочек из диагностики. Как говорит Лиан Холлидей Уиллей, женщина с синдромом Аспергера и автор популярной книги «Притворяясь нормальной: жизнь с синдромом Аспергера»: «Женщины остаются сильно недодиагностированными. Просто наши «проявления» не настолько явные и громкие, как у мальчиков».
Уэнди Лоусон, автор книги «Стоя свою собственную жизнь: руководство по самопомощи для людей с синдромом Аспергера», которая называет себя аутичной женщиной, добавляет, что по ее мнению девочки в спектре аутизма реже диагностируются, потому что их навязчивые интересы (распространенное проявление этих расстройств) чаще бывают социально приемлемыми, в отличие от навязчивостей мальчиков. Девочки чаще всего увлекаются книгами или животными, что кажется нормальным, «так что люди не замечают наши социальные трудности».
Дженнифер Майерс, женщина с синдромом Аспергера и автор книги «Как учить детей с аутизмом и синдромом Аспергера жизненным навыкам» с этим согласна. По ее словам, мальчики в спектре аутизма чаще реагируют на свои трудностью с помощью злости и агрессии, в то время как девочки чаще «страдают тихо». В качестве попытки справиться девочка может развивать в себе «чрезмерную вежливость» и имитировать поведение других девочек.
Мальчик с визуальными проблемами, которые часто сопровождают аутизм, может начать бить других мальчиков, а девочка начнет хвататься за других девочек. Мальчик, который напал на других детей, скорее попадет к специалисту, чем девочка, которая рыдает каждый день. Майерс считает, что есть «много невидимых девочек», у которых есть аутизм, но они не получают помощи, потому что никто его не замечает.
В дальнейшей жизни их проблемы усугубляются. Уиллей говорит, что если женщины в спектре аутизма пытаются найти романтические отношения, они очень часто становятся жертвами физического и сексуального насилия. «Мы – женщины с историями про изнасилования на свиданиях», — говорит она. Майерс согласна с тем, что женщины с аутизмом «словно ходят с огромной мишенью для парней, которые используют женщин, потому что мы не можем их распознать, и они каким-то образом это чувствуют».
Однако даже с хорошими партнерами им трудно сообщить о своих потребностях в отношениях или понять, что их чувства взаимны. Майерс говорит, что свидания могут быть проще для женщины в спектре аутизма, если «они регламентируются», например, есть определенные правила ухаживания или приглашения на танец. Однако в наши дни свидания приобрели «свободную форму», и женщинам с аутизмом стало сложнее.
Женщины в спектре аутизма очень часто проводят всю свою жизнь, стараясь имитировать других людей и угождать им, что само по себе может привести к проблемам. Майерс встречала многих женщин, у которых синдром Аспергера был диагностирован во взрослом возрасте, и которые теперь понятия не имели, кто они вообще такие, поскольку всю свою жизнь они потратили на притворство другими людьми. Все в их жизни подчинялось одной цели – не разозлить других людей и не выдать свою непохожесть на других. После того как их отличия получили объяснение во взрослом в возрасте им приходилось создавать свою личность буквально с нуля.
Первый шаг к решению таких проблем, считают активисты, это правильная диагностика аутизма среди девочек. По словам Лоусон: «Нам нужен более феминистский подход к аутизму, который часто воспринимается как владение мужчин», а врачи и программы лечения должны «понимать особенности опыта аутизма среди женщин». Уиллей с этим согласна, по ее мнению проблема диагностики аутизма похожа на проблему диагностики сердечных заболеваний: «Мы все знаем признаки сердечных приступов у мужчин, но у женщин симптомы могут отличаться. Когда мы сможем лучше описать проявления аутизма у женщин, мы сможем улучшить диагностику». По мнению Майерс, это значит, что нужно обращать внимание не только на ребенка с проблемным поведением, но и на самого тихого.
Однако Уиллей считает, что необходим и другой шаг – создание системы поддержки для женщин. «Мы более склонны к самоповреждениям и самообвинениям, когда наш мир ставит нас в тупик, — говорит она. – Так что в качестве первой меры мы должны немедленно получить помощь, которая оградит нас от ненависти к себе и причинению себе вреда».
Она добавляет, что женщины в спектре аутизма должны получать помощь, когда у них появляются собственные дети. Им нужны «прямые инструкции по воспитанию и обучению дочерей и сыновей, не потому что мы неспособны быть хорошими мамами и образцами для подражания, а потому что мы можем упускать скрытые особенности воспитания детей, например, как помочь нашим детям подружиться с другими детьми или как помочь нашим детям приспособиться к школьной жизни особенно в том, что не касается самой учебы».
Уиллей отмечает, что девочки в спектре действительно имеют преимущество по сравнению с мальчиками – девочек чаще приучают заботиться о других. Нейротипичная девочка может не понимать, что ее одноклассница – аутистка, но она может помочь ей выбрать более приемлемую одежду или вести себя менее странно. По мнению Уиллей: «Это значит, что «нормальная» маленькая девочка может помочь с поведением в группе, выбором платья, вопросами личной гигиены или сопротивлением давлению сверстников, в то время как «нормальный» маленький мальчик скорее будет игнорировать аутичного мальчика на площадке или того странного парня, который явно слишком редко моется». Это может оказаться огромной помощью, поскольку помощь со стороны сверстников «помогает мозгу формировать новые структуры, которые помогают человеку контролировать (или преодолевать) наиболее явные признаки аутизма».
Более того, само по себе позитивное общение аутичных детей с нейротипичными сверстниками способствует освоению социальных навыков и даже считается одним из видов терапии аутизма. Ассоциация за науку в лечении аутизма утверждает, что этот метод «развивает навыки внимания и комментирования сверстников, навыки игры и разговора, а также социального взаимодействия в целом». Однако дети не получат терапии без диагноза, и Майерс советует врачам, которые хотят помочь девочкам с аутизмом: «просто обследуйте их».
Аутичные женщины и девочки 