Источник: ASPERTYPICAL Перевод и данные об исследованиях: синдром Аспергера
Прошло более семидесяти лет с момента описания аутизма Лео Каннером[1] и сходного состояния, которое позже назовут в его честь, Гансом Аспергером[2]. С 2013 года в «Руководстве по диагностике и статистике психических расстройств» (DSM-5) существует диагноз «расстройство аутистического спектра»[3], объединивший аутистическое расстройство (аутизм), синдром Аспергера, детское дезинтеграционное расстройство и первазивное расстройство развития (неуточнённое). К 2018 году аналогичные изменения готовятся и в «Международной классификации болезней» (МКБ-11)[4].
Распространённость расстройств аутиcтического спектра варьировалась от 4.5 случаев на 10 000 детей (Lotter, 1966)[5] до 1 из 68 новорождённых (CDC, 2014)[6].
Данные о распространённости синдрома Аспергера тоже варьировались. В 2003 году исследование детей с РАС показало, что распространённость аутизма варьирует от 0,03 до 4,84 на 1000, соотношение к аутизма к синдрому Аспергера варьирует от 1,5:1 до 16:1[7]. В 2013 году глобальное исследование оценило распространённость синдрома Аспергера в 31 миллион человек от популяции[8].
Неизменным оставался стереотип о синдроме Аспергера как о «мужском диагнозе». Среди прочих этому способствовали:
— работа Ганса Аспергера, в которой не было ни одного клинического случая с лицом женского пола[9];
— критерии Гиллберга, по оценке которых отношение распространённости мальчиков к девочкам составляют от 1,6:1 до 4:1[10];
— статьи ведущего специалиста по синдрому Аспергера Тони Эттвуда, который оценивал соотношение как 4:1[11].
На сегодняшний день нет чётких данных о соотношении полов при синдроме Аспергера. Различные исследования и неподтвержденная информация дают диапазон от 2:1 до 16:1 (М:Ж). Но независимо от реального соотношения клинические исследования в специализированных центрах диагностики аутизма (типа Центра им. Лорны Уинг при Национальном Аутистическом Сообществе) фиксируется рост числа женщин и девочек с упомянутым диагнозом[12].
Считается[13], что существуют следующие причины редкой диагностики девочек и женщин:
— симптомы замаскированы;
— чаще вступают в социальное взаимодействие;
— активнее фантазируют и чаще играют, изображая кого-то;
— интересы в тех же областях, что и у обычных девочек.
Из-за гендерных стереотипов (аутизм — мужской диагноз) у девочек реже диагностируют аутизм, хотя их симптомы имеют ту же степень тяжести. Множество девочек вообще не направляют на обследование, поэтому они не учитываются в статистике.
В частности, это приводит к следующим проблемам:
— девочки получают диагноз в среднем на два года позже, чем мальчики[14];
— высокий уровень депрессии и тревожных расстройств — 34% и 36% соответственно[15];
— повышенный уровень расстройства пищевого поведения (например, анорексия)[16].
Вокруг аутизма и синдрома Аспергера у девочек и женщин формируются стереотипы, а опыт аутичных женщин часто обесценивается.
Вот 10 коротких диалогов, демонстрирующих данное положение дел:
1. У тебя аутизм всего лишь в лёгкой форме.
Вообще-то не о насморке речь.
(диалог демонстрирует распространённый стереотип о том, что женщинам с синдромом Аспергера живётся легче, так как их симптомы не столь явны как у мужчин с СА; здесь и далее в скобках примечания переводчика)
2. Как думаешь, может у тебя просто тревожное расстройство?
А бухгалтерам вдобавок к аттестату дают диплом по медицине?
(диалог демонстрирует непонимание нейротипичным человеком сути проблем и его стремление рассуждать о том, в чём не разбирается)
3. Реально не понимаю, зачем ты вешаешь на себя ярлык, у тебя же всё в порядке.
Ярлыки не только кусок бумажки с названием бренда.
(диалог демонстрирует стремление нейротипичного человека оспорить наличие синдрома Аспергера у собеседницы, нежелание понять и принять её особенности)
4. Но ты же смотришь в глаза!
Спасибо, конечно, что заметили. Но еще я считаю каждую секунду зрительного контакта, потому что из-за него мне реально плохо.
(диалог демонстрирует распространённый стереотип о невозможности зрительного контакта при синдроме Аспергера и показывает реальную цену чрезмерной имитации нейротипичного поведения, вызванной требованиями общества)
5. Просто возьми себя в руки! Соберись! И твои проблемы разрешатся.
Гарантирую, что такой способ не подходит. Это всё равно что бросить не умеющего плавать человека в воду и сказать: «Жить захочешь — выплывешь».
(диалог демонстрирует невежество нейротипичного человека в вопросах инклюзии, терапии и сути сложностей при синдроме Аспергера)
6. В чём выражается синдром Аспергера конкретно у тебя? (далее следуют разные вопросы) И ты из-за этого паришься?
А вот и обесценивание подоспело!
(диалог демонстрирует отсутствие со стороны нейротипичного человека понимания, уважения и принятия аутичного человека и его особенностей)
7. Но ты же нормально вписалась в общество.
Спасибо, конечно, но вот только мне придётся всю жизнь наблюдать за людьми, чтобы понять как это сделать. А еще сто раз понервничать перед встречей с кем-либо.
(диалог демонстрирует распространённый стереотип о том, что если человек с синдромом Аспергера имеет работу, личную жизнь, независимое существование, то у него нет проблем и сложностей с нейротипичным большинством, он не нуждается в принятии и поддержке)
8. Может ты просто интроверт?
Конечно, да. И как это психиатр не догадался об этом? А ведь пять часов беседовал со мной. (сарказм)
(диалог демонстрирует распространённый стереотип об уравнивании интроверта и аутичного человека, что неверно: среди аутичных людей есть как интроверты, так и экстраверты)
9. Ты круто разбираешься в компьютерах и математике, да?
И ты, да? (сарказм)
(диалог демонстрирует распространённый стереотип о том, что все люди с синдромом Аспергера прекрасно разбираются в компьютерах и математике, что неверно: способности могут быть в самых разных областях и разного уровня)
10. Меня тоже нервируют окружающие люди.
Это не то же самое, не об этом речь.
(диалог демонстрирует непонимание нейротипичным человеком сенсорных и когнитивных особенностей людей с синдромом Аспергера: сенсорные перегрузки и фоновая тревожность обусловлены осложнениями в обработке входящей и исходящей сенсорной информации, затруднённой интерпретацией невербальной компоненты взаимодействия и т.д.)
Источники:
[1]↑ Kanner L. «Autistic disturbances of affective contact» // 1943, Nerv Child 2: 217–50.(ссылка)
[2]↑ Asperger H; tr. and annot. Архив психиатрии и нервных заболеваний (1944), 117, стр. 76-138 (Из Венской университетской детской клиники) «АУТИСТИЧЕСКИЕ ПСИХОПАТЫ» в детском возрасте. Доц. доктор Ханс. Аспергер, руководитель Лечебно-педагогического отделения (Поступила 8 октября 1943 г.). Перевод А.В. Челиковой. Научное редактирование А.А. Северного // Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2010 (10). № 2. С. 91-117.(ссылка)
[3]↑ Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, 2013. стр. 51-53.(ссылка)
[4]↑ ICD-11 Beta Draft (Joint Linearization for Mortality and Morbidity Statistics).(ссылка)
[5]↑ Lotter V. Epidemiology of autistic conditions in young children // Social psychiatry, December 1966, Volume 1, Issue 3, pp 124–135.(ссылка)
[6]↑ Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years // Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2012.(ссылка)
[7]↑ Eric Fombonne, Lee Tidmarsh «Epidemiologic data on Asperger disorder» // McGill University, Department of Psychiatry, The Montreal Children’s Hospital, 4018 Saint Catherine Street West, Montreal, Quebec, QC H3Z 1P2, Canada. (ссылка)
[8]↑ Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 301 acute and chronic diseases and injuries in 188 countries, 1990–2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013. (ссылка)
[9]↑ Asperger H; tr. and annot. Архив психиатрии и нервных заболеваний (1944), 117, стр. 76-138 (Из Венской университетской детской клиники) «АУТИСТИЧЕСКИЕ ПСИХОПАТЫ» в детском возрасте. Доц. доктор Ханс. Аспергер, руководитель Лечебно-педагогического отделения (Поступила 8 октября 1943 г.). Перевод А.В. Челиковой. Научное редактирование А.А. Северного // Вопросы психического здоровья детей и подростков. 2011 (11). № 1. С. 82-109.(ссылка)
[10]↑ Mattila ML. «An epidemiological and diagnostic study of Asperger syndrome according to four sets of diagnostic criteria» // J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2007, 46 (5): 636–46.(ссылка)
[11]↑ Tony Attwood «Girls and women who have Asperger’s syndrome», 2013. (ссылка)
[12]↑ Gould, Judith; Ashton-Smith, Jacqui «Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum» // Good Autism Practice (GAP), Volume 12, Number 1, May 2011, pp. 34-41(8).(ссылка)
[13]↑ Юдит Гулд, Джеки Эштон Смит «Женщины и девочки в спектре аутизма».(ссылка)
[14]↑ Begeer S1, Mandell D, Wijnker-Holmes B, Venderbosch S, Rem D, Stekelenburg F, Koot HM. «Sex differences in the timing of identification among children and adults with autism spectrum disorders» // The Journal of Autism and Developmental Disorders, 2013 May;43(5):1151-6.(ссылка)
[15]↑ Croen LA, Zerbo O, Qian Y, Massolo ML, Rich S, Sidney S, Kripke C. «The health status of adults on the autism spectrum» // Autism : the international journal of research and practice 2015 Oct;19(7):814-23.(ссылка)
[16]↑ Karlsson L, Råstam M, Wentz E. «The SWedish Eating Assessment for Autism spectrum disorders (SWEAA)-Validation of a self-report questionnaire targeting eating disturbances within the autism spectrum» // Research in developmental disabilities 2013 Jul;34(7):2224-33.(ссылка)
Аутичные женщины и девочки 