Мег Мурри: «Это мой первый апрель»

Источник: Respectfully connected
Перевод: Нейроразнообразие в России

(Примечание: Эта история аутичной матери аутичного ребенка, написанная год назад. Это история о том, что представляет собой «месяц информирования о проблемах аутизма» на Западе. Надеюсь, когда вы это прочтете, то поймете, чем черевата неправильная подача информации об аутизме).

Это первый апрель, во время которого я была аутичным человеком.

Конечно, это не совсем правда. Я была аутичной всю свою жизнь. Но я впервые прохожу через «месяц информирования о проблемах аутизма», зная, что я аутист. Видите ли, официально меня диагностировали только в этом апреле, спустя полгода после того, как я окончательно поняла, что я в спектре. Через неделю после этого аутизм диагностировали у моего сына Чарльза (окончательные результаты еще не пришли, но я уже знаю, что в них будет написано). Я не планировала получать диагноз в разряженной атмосфере мероприятий по так называемому «информированию». Просто так получилось. На самом деле, прежде всего я думала о Чарли но, наверное, им проще иметь дело со взрослыми, чем с детьми, и я прошла все три психиатрические экспертизы раньше, чем он смог пройти две.

Но даже если бы у меня не наступило бы это прозрение, и в этом году меня бы не диагностировали, этот апрель все равно был бы другим, потому что это первый год, когда я по-настоящему понимаю, что значит Принятие аутизма. Чарли пять, и он тоже всю свою жизнь был аутичным. Я понимала это последние два (уже почти три) года. Но только в этом году я по-настоящему поняла, что же это на самом деле значит.

Страшно осознавать, что можно быть одновременно эйбистом и инвалидом, но в прошлом так и было.

Я попала под влияние громких сообщений, полных страха и ненависти, которые предупреждали меня о том, что аутизм может украсть моего ребенка, что аутичные люди неправильные, неполноценные, потерянные и что такие люди больше не должны рождаться на свет. Сейчас мне немного жутко думать о том, что большая часть этой вредной запугивающей информации исходит от одной организации, которая зарабатывает деньги на страхе и невежестве.

Апрель всегда был вредным месяцем. Autism Speaks и люди, которые верили в ложь, распространяемую этой организацией, смогли меня напугать.  Я боялась потерять своего любимого ребенка. Я верила их лжи, и была парализована страхом.

first-aprilНа изображении нарисованная женщина держит за руку своего сына. Мать держит в другой руке табличку с радужным знаком бесконечности – символом аутичной гордости.

Это апрель был непростым, по самым разным причинам. В этом году они не могли мне врать, в этом году они не могли меня напугать. Я знала, что мы с Чарли аутисты, но еще я знала и то, что мы не потеряны. Мы не неполноценные люди. В нас нет ничего «сломанного». Но меня выматывал тот огромный поток информации, которой пытался убедить всех в обратном. Вред, который наносит эта информация, вгонял меня в депрессию. Меня злила эта тактика запугивания.
Апрель все еще непростой месяц.

В начале месяца я была полна энергии и рвалась в бой, вооружившись ссылками на информацию и стоя рядом с храбрыми и замечательными аутичными самоадвокатами и их союзниками. Но примерно на полпути я устала. Я видела, что некоторым моим аутичным друзьям нужна отсрочка, что сейчас им сложно продолжать битву. Они решили временно не обращать внимания на СМИ, не связываться с ними, они взяли перерыв, а я осталась, но я уже не могла говорить. Даже этот пост дается мне с трудом.

Как я хочу, чтобы мир узнал об этом, чтобы мир увидел, как эйблизм ежедневно наносит удары аутичным людям, что эйблизм мешает многим из нас двигаться вперед, и мы вынуждены отступать,  потому что нам надо время на то, чтобы восстановиться. Эйблизм стал слишком влиятельным. Он оспаривает наше право на существование, и люди каждый день с ним соглашаются.

Мне было важно получить аутичный диагноз, это помогло мне разобраться в себе, это дало мне возможность получить необходимую мне поддержку и необходимое мне понимание. Но дело не только в этом, получение диагноза – это нечто большее. Это был своеобразный акт неповиновения, маленький бунт. Я без стыда говорю о своем диагнозе. Я не просто являюсь аутистом, я хочу быть аутистом. Я горжусь тем, что я аутист. Несмотря на то, что о нас думает мир.

Дело в том, что я оптимист, и я ничего не могу с этим поделать. Я верю в то, что страх и угнетения могут приносить результаты только непродолжительное время. История доказывает это снова и снова. Отдельные личности могут быть уничтожены, но человеческий дух достаточно настойчив для того, чтобы никто не мог уничтожить наше достоинство.

В следующем апреле я вернусь, и я снова буду сражаться.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s