Синтия Ким: «Я не Темпл Грандин»

Источник: Musings of an aspie
Перевод: Нейроразнообразие в России

В последние время, когда я писала что-то на тему аутизма, я думала о том, что в массовой культуре нет женского аутичного архитипа, что у нас нет своей Женщины Дождя. Позже я поняла, что это не так. У нас нет выдуманного женского аутичного архитипа, но есть известная женщина, которая у многих ассоциируется с аутизмом.

Если вы женщина в спектре и говорите своему знакомому о том, что у вас аутизм или синдром Аспергера, у вас обычно спрашивают: «А вы слышали про Темпл Грендин?»

Это все равно, что спрашивать физика о том, слышал ли он о Стивене Хокинге, верно?

На самом деле очень многие физики не похожи на Стивена Хокинга. А я не похожа на Темпл Грендин.

Я видела выступления доктора Грендин, читала ее книги, я хорошо знаю историю ее жизни и ее достижения. Но, не считая того, что мы обе в спектре и мы обе женщины, у нас нет практически ничего общего. Она профессор, у нее есть ученая степень, она всемирно известный оратор и она совершила настоящую революцию в отрасли, в которой она работает. Ей диагностировали аутизм в детстве, и в детстве она проходила интенсивную терапию. Она не вышла замуж и решила никогда не заводить детей. Она известна своими высказываниями о том, что работа занимает в ее жизни больше места, чем интимные отношения.

Темпл Грендин, как и Человек Дождя, соответствует культурной модели «аутист – выдающийся одиночка», которая мне совершенно не подходит. Во-первых, у меня нет выдающихся способностей. Есть большая разница между умом и гениальностью. Например, умный человек может получить отличную оценку за выполнение математического задания, а гениальный человек может придумать новые способы решения сложных задач. Я бы хотела быть гениальной. Кто бы этого не хотел? Но я не гений, и, если честно, немногих аутистов можно назвать по-настоящему гениальными.
Некоторые из нас саванты, у некоторых уровень интеллекта на уровне сообщества Менса, у некоторых он средний или ниже среднего, у некоторых разные результаты по разным IQ тестам.

Некоторые из нас являются учителями, публичными лекторами или профессорами. Некоторые из нас являются людьми искусства, некоторые работают в сервисной индустрии, в военной промышленности и в сотне различных отраслей. Среди нас есть безработные, в том числе и те, кто очень хотел бы работать, если бы его взяли на работу.
То же самое касается отношений. Я уже устала считать случаи, когда я сталкивалась с тем, что родители аутичных детей жалуются на то, что, по их мнению, их ребенок никогда не сможет влюбиться, вступить в брак и/или завести детей. И я только недавно осознала причину этой их обеспокоенности. Благодаря известности Человека Дождя, Темпл Грендин, Шелдона Купера (и, возможно, еще благодаря более мрачным и зловещим стереотипам, гуляющим в СМИ), они делают вывод, что в вопросах отношений у аутичных людей все совсем не так, как у остальных. Что всем нам неинтересны взаимоотношения, секс, любовь, брак и родительство.
Как человек, который общался со многими аутичными взрослыми, я могу сказать, что это неправда. Многие мои аутичные знакомые живут в браке или состоят в продолжительных отношениях. У многих есть дети. Есть те, кто, наоборот, не состоит в отношениях и не ищет их, и те, кто еще не состоит в отношениях. Среди нас есть те, кто решил никогда не заводить детей, и те, кто так и не определился, нужны ему дети или нет.

Я знаю, что некоторые родители считают, что у их ребенка никогда не будет своей семьи и детей, потому что в шесть или десять лет он не может разговаривать и не умеет ухаживать за собой. Я сходу могу вспомнить трех своих аутичных ровесников, которые в детском возрасте идеально подошли бы под это описание, при том, что сейчас у них есть семьи. Я знаю взрослых, которые не говорили в детстве и/или тех, кто не говорит во взрослом возрасте, и не состоит в партнерских отношениях. И я знаю взрослых, у которых речь развивалась типичным образом, но при этом они все равно не состоят в отношениях.

Общение с помощью речи никак не связано с любовью и отношениями. Как и результаты IQ, умение поддерживать контакт глазами, трудоустройство, образование и способности к самообслуживанию. Да, некоторым аутичным людям необходима постоянная помощь, и тяжелая инвалидность может препятствовать появлению отношений, но так бывает не всегда, да и вообще, степень инвалидности во взрослом возрасте нельзя предсказать, когда ребенку три года, шесть лет или даже двенадцать.

crayones(Разноцветные карандаши-мелки в деревянном ящике)

Но прежде всего я хочу обратить внимание на то, что аутичные люди такие же разные, как и нейротипичные. Среди аутичных людей есть асексуалы, аромантики, гетеросексуалы, геи, лесбиянки, бисексуалы, пансексуалы, полиамори и квир. Среди аутичных людей есть транс*, гендерквиры, гендерфлюиды, андрогины, агендеры и «типичные» цисгендерные люди. Есть аутисты, которые не идентифицируют себя ни с одним из этих ярлыков и те, кто идентифицирует себя сразу с несколькими, или у кого в разные периоды жизни были разные идентичности.

Некоторые аутичные люди решили никогда не заводить детей, а некоторые создали огромную семью. Существует еще множество других вариантов. Среди аутичных людей есть отчимы и мачехи, приемные и биологические родители, и, конечно же, бабушки и дедушки. У нас могут быть самые разные виды семей, самое разное родительство, у нас может быть любая сексуальная ориентация и гендерная идентичность.

Я знаю, что люди говорят о Темпл Грендин,  о Человеке Дождя и героях сериала «Теория большого взрыва» из лучших побуждений. И я знаю, что у родителей, которые рассказывают своим детям, что Билл Гейтс, Энштейн и другие известные личности тоже находились в спектре, самые лучшие побуждения. Но есть ли в этом какая-то практическая польза?

Даже если Энштейн и Билл Гейтся действительно в спектре, таких как они единицы. Точно также как я не являюсь Темпл Грендин, аутичные дети, узнавшие, какие выдающиеся люди тоже были аутичными, от этого не станут на них похожи. Более того, эти дети и не должны быть на них похожи. У большинства из нас самые средние способности, и это нормально. Для того, чтобы тебя ценили как личность, необязательно быть гением.

Вы можете сказать о том, что у аутичного ребенка должна быть цель. Что плохого в том, чтобы иметь ролевую модель? Разумеется, в этом нет ничего плохого. Но если дети будут знать, что «люди вроде них» все исключительные и необыкновенные, то это может плохо сказаться на их самооценке, если они не смогут добиться тех же результатов. Аутичные люди все воспринимают очень буквально. Велика вероятность, что если аутичному ребенку будут говорить что он «просто похож на (вставьте сюда имя любого известного человека)», то он решит, что он должен добиться в жизни таких же успехов. И если у него это не получится, ему тяжело будет это принять.

Я не Темпл Грендин, и большая часть аутичных детей никогда не станет Биллами Гейтсами, и это нормально.

Я восхищаюсь профессиональными достижениями Темпл Грендин, но важно помнить, что кроме нее в мире есть много удивительных аутичных людей, которые могут служить образцами для подражания. Если вы оглядитесь и обратите внимание на аутичное сообщество, вы увидите, что среди нас много художников, программистов, учителей, инженеров, писателей, барменов, активистов, математиков, режиссеров, лингвистов, логопедов,  менеджеров, социальных работников, исследователей, спортсменов, музыкантов, поэтов, продавцов, частных предпринимателей, ветеринаров, мам, пап, бабушек, дедушек, учеников и студентов. Среди нас много замечательных ролевых моделей практически для каждого аутичного ребенка, который хочет использовать ролевую модель, следуя своим путем.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s