Мел (Аманда) Бэггс «Солнцелюбивые растения: определение аутизма»

Источник: ASANПеревод: Про аутизм

2007-11-21_amanda_baggs

Это личное описание того, что значит для меня аутизм. К сожалению, даже другие аутисты очень редко пишут подобные описания.

Аутизм означает, что мои самые ранние воспоминания – это плавание среди ощущений от вещей. Не внешнего вида или звуков, а ощущений от них. Для сотен или даже тысяч вариантов этих ощущений просто не существует слов. Этот способ восприятия мира остался для меня доминирующим, даже когда мое сенсорное восприятие стало лучше, и даже когда у меня появились слова и идеи. Это восприятие – то основание, с которого я всегда начинаю, прежде чем взбираться на свои кручи день за днем, это основание позволяет мне использовать слова и идеи, двигаться и понимать то, что меня окружает. И неважно, как высоко мне удается забраться, этот базовый способ познания мира продолжает оставаться на месте.

Многие люди описывают этот способ восприятия мира с помощью избитого клише о компенсации. Вроде стереотипа о том, что если человек ослепнет, его слух станет острее. Для меня это не так. Это способ восприятия предметов, который развился у меня по одной причине – другие, более типичные способы восприятия у меня отсутствовали. Есть такие растения, которые не могут вырасти в тени леса. Но если деревья, отбрасывающие тень, отсутствуют, то такие растения цветут буйным цветом. Вот так и со мной, у меня есть опыт и способности, которые как солнцелюбивые растения, смогли развиться из-за отсутствия деревьев.

Я могу провести целый день с одной бусиной. Глядя на нее, прикладывая ее к лицу. Проблема с описанием такого опыта в том, что возможных ощущений гораздо больше, чем слов для этих ощущений. Так что опыт целого дня укладывается в одну короткую фразу. Еще труднее описать последовательности этих ощущений. Не абстрактные, логичные последовательности, а конкретные, сенсорные последовательности. А ведь именно с их помощью я понимаю этот мир и взаимодействую с ним.

Мой первичный и комфортный для меня способ коммуникации связан именно с этим опытом. Он связан с тем как я взаимодействую с предметами и упорядочиваю их. Это может быть что угодно, хоть ветка дерева, хоть книга. И если бы кто-то знал, на что смотреть, понял бы последовательности предметов, то он бы сразу понял, кто я на самом деле. Пока что это поняли лишь пара человек.

Предметы всегда были для меня живыми, и мое взаимодействие с ними всегда ощущалось как коммуникация. Как ни странно, но это часто злит других людей. Они испытывают какую-то неудержимую, гневную потребность убедить меня в том, что весь мир мертв, а я идиотка, раз считаю, что общаюсь с предметами. Один человек сказал мне: «Когда вода реагирует на тебя, то это законы физики, а не коммуникация». Я проигнорировала его, но мне хотелось спросить: ну и в чем разница? Похоже, что я пришла в этот мир с совершенно иным набором предположений, чем большинство остальных людей.

Чем старше я становлюсь, тем больше я осознаю огромную пропасть между тем, как я воспринимаю мир, и как его воспринимают другие люди. Иногда это связано с тем, что я понимаю какую-то очень простую идею намного позже, чем в норме. Иногда, как в случае с живыми предметами, это скорее кардинальная разница во мнениях.

Простой пример – идея о постоянстве объекта, когда человек узнает, что спрятанная от восприятия вещь остается на том же месте. Я помню, что я начала осознавать это намного позже, чем большинство людей. Даже сейчас эта идея дается мне не всегда. Когда мне удается взобраться в царство интеллектуального знания, эта идея всегда там присутствует. Если мне не удается туда забраться, то ее там нет. Иногда я голодала совсем рядом с едой, потому что я не понимала, что внутри буфетов и холодильников что-то находится. Мне приходилось оставлять пакеты рисовых пирожных и банки с арахисовым маслом повсюду, чтобы я могла поесть, когда наткнусь на них.

Из-за похожей проблемы, иногда я переживаю очень ужасный опыт, когда у меня начинается сенсорная перегрузка, и я оборачиваюсь. Все вокруг меня исчезает, и появляются совершенно новые предметы. Это пугает меня и причиняет боль мозгу.

Некоторые пробелы в том, что мне известно, мне удалось закрыть более-менее навсегда. Я больше не считаю, что у меня несколько одинаковых домов и несколько одинаковых семей. Другие идеи, например, о постоянстве объектов, зависят от когнитивных навыков, которые есть у меня не всегда.

Это происходит, потому что мои навыки непостоянны. Они постоянно меняются и зависят от факторов, которые я сама до конца не понимаю. Так что у меня нет постоянного уровня навыков в какой-либо области. Вместо этого у меня набор разных навыков, которые то появляются, то исчезают.

Похоже, что у меня есть некий базовый уровень, с которого я начинаю. Он намного ниже базового уровня большинства людей. Затем мне нужно взбираться наверх, чтобы добраться до таких навыков как язык, абстрактный интеллект и всякое такое. Это как лезть на скалу, совсем не похоже на спуск вниз к подножию холма, так что если я на секунду потеряю сосредоточенность или отпущу руки, то мне придется снова карабкаться с самого базового уровня внизу. Иногда я вообще не могу забраться на скалу, только если чуть-чуть. А иногда я отключаюсь и падаю на землю, теряю даже нормальный базовый уровень.

Что касается моего нормального базового уровня, то он означает почти полное отсутствие интеллектуальной мысли, основанной на абстрактных идеях. Даже «простых» идеях вроде «дом» или «лист». Это значит, что я ощущаю мир как смешанные сенсорные ощущения со смутными представлениями о том, что происходит. Это означает отсутствие базовых концепций вроде идентичности. Это означает, что я не понимаю язык, или язык просто перестает существовать. Это значит, что мне трудно осознавать свое тело и двигать им, мне удается хорошо двигаться, только если движение является реакцией на что-то вне моего тела. Это означает, что я неспособна распознавать и различать объекты. И в первую очередь это означает, что я начинаю воспринимать мир полностью отличным от других людей образом, о котором трудно рассказать с помощью языка. Это особенно трудно объяснить людям, для которых подобное восприятие не является естественным.

Но вот люди, которые действительно имеют такой опыт – это уже совсем другая история. Большинство людей, которых я встретила в сообществе аутистов, не переживали такого опыта, но у меньшинства такой опыт есть, и у меня была возможность пообщаться с такими же людьми, как и я.

Это общение полностью отличается от изматывающего и нервозного опыта коммуникации с не аутичными людьми. Это отличается даже от относительного простого общения с аутистами, которые сильно от меня отличаются. Это очень простое общение. Очень простое.

Я вижу их эмоции. Несколько уровней их эмоций. А они видят мои эмоции. Я вижу, на чем сосредоточено их внимание, что они воспринимают. Они видят это во мне. Наша коммуникация друг с другом мгновенна и невербальна. Мы не воспринимаем в друг друге то же самое, что и не аутичные люди, но несмотря на это мы общаемся мгновенно и невербально.

Это чудесный опыт для меня, потому что иначе коммуникация дается мне очень трудно. Слова плохо коррелируют с опытами, которые лежат за гранью мира идей. Трудно понимать язык. Мой естественный опыт восприятия мира лежит ниже слов, ниже идей, ниже тех вещей, которые люди называют мыслями и опытами.
Возможность встретиться с кем-то, кто знает об этом не типичном знании – это возможность коммуникации на этом уровне. Это такая радость, такое облегчение, на которое я уже и не надеялась, когда это, наконец, произошло.

Когда у меня земля уходит из-под ног, а это происходит часто, я падаю так низко, что все становится совсем иным. Мир может просто исчезнуть. Я полностью теряю контроль над своим телом. Что-то я, однако, воспринимаю, потому что я помню эти периоды. Но что именно я воспринимаю, мне трудно сказать.

Так что мой спектр навыков очень широк. Начиная от способностей, с помощью которых я пишу этот текст, до полной пустоты. И они постоянно варьируются между этими двумя крайностями.

Вы могли обратить внимание, что я ничего не сказала о социальных навыках. Это потому, что я не считаю, что фундаментальная основа аутизма связана именно с ними. Аутизм – это отличия в сенсорном восприятии, познании и движениях. В том, как они взаимодействуют и дополняют друг друга. Социальные проблемы оказываются где-то на периферии – они или вытекают из трех областей сложностей, о которых я упоминала, или являются результатом встречи двух людей, чье понимание и взаимодействие с миром несовместимы. Этот стык разного понимания и реакций на окружающий мир – это именно то место, где и появляются любые проблемы с социальными навыками. Проблема в том, что ни один из этих людей не понимает другого, но если послушать «экспертов», то это исключительно вина аутиста. У меня действительно есть серьезные проблемы с социальными навыками, я просто не считаю их главным признаком аутизма.

Только не забывайте. Аутизм – это не какой-то определенный предмет. Это абстрактное понятие. В конкретной реальности нет аутизма, есть только существование людей, которых принято называть аутистами. Так что когда я говорю о том, что такое аутизм, я имею в виду, как работает мой мозг. Это мозг, который называют аутичным.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s