Джулия Баском: «Инвалидность, а не отличие»

Источник: Love, Not Otherwise Specified
Перевод: Про аутизм

julia-bascom2

Долгое время я думала о себе, как о не похожей на других. У меня не было инвалидности. Господи, конечно нет, мне же хорошо дается математика, и я прочла «Отверженных» без цензуры всего в 12 лет! Я перешла из седьмого класса сразу в девятый! Я бы вообще была в полном порядке, если бы люди перестали все время меня трогать.

Я просто была не похожей на других, так все говорили. Они говорили, что быть не такой как все – это круто, в этом есть определенный вызов обществу, это делает меня особенной, и означает, что я ничем не хуже всех остальных. Я была не похожей на других, именно поэтому я считала, что у меня нет пальцев ног, если я их не вижу. Именно поэтому я проводила все полтора часа урока геометрии, проверяя, до какого числа я дойду, если буду складывать 15. Именно поэтому я всегда помнила, когда чей день рождения. Невелика проблема. Я просто была не похожей на других, понимаете, я воспринимала мир иначе, чем мои ровесники, со мной происходили другие события, которые имели для меня другое значение. Я была не похожей на остальных, так что и мой мир был не похож. Все было хорошо. За исключением того, что все это было неправдой.Видите ли, какое дело. Человеку разрешается только определенная степень отличия от других. Есть определенные границы отличий, способы быть другим в рамках этих границ, и любой, кто эти границы переходит, оказывается в Жуткой долине. Люди из Жуткой долины – это и не настоящие люди, и не нелюди. Это значит, что иногда с ними обращаются как с людьми, а в другое время их бьют, пока их жуткие части не отвалятся.

Как девочка из Жуткой долины я могла обманывать других людей в большинстве случаев. Так что люди очень-очень злились, когда они садились рядом со мной, а я пинала их, потому что они оказались слишком близко – что за черт, люди так себя не ведут. Я просто ужасная – так обманывать окружающих. За это меня наказывали.

Когда битье заканчивалось, когда они, наконец, отпускали мое запястье и говорили, что может быть мне разрешат прийти на следующую вечеринку, мне всегда предлагали возможность оправдаться. Кто-то где-то составил список тех, кому разрешается быть не похожим на остальных, и они предлагали мне определиться, какой из этих ярлыков мне подходит, избавиться от всех плохих качеств самостоятельно, и стать настоящим человеком. Дать им передохнуть, понимаете. Взять себя в руки.

Надо было вести записи, чтобы доказать им, что я пыталась.

Я могла быть одаренным ребенком, да? В шестнадцать лет во время летних каникул я изучала психологию в Стэндфордском университете, так что вроде как я подходила. Однако другие ученики не скатывались с пятерок на четверки, потому что они отказывались вылезти из-под кровати, где на них накатывала одна паническая атака за другой, и они переставали ходить на уроки.

Я могла стать ботаником-театралом, конечно. Я обожала изображать других людей, любила драматургию и театры. Но для этого нужно уметь контролировать свое тело на сцене, хуже того, нужно делать телесные упражнения во время разминки, так что о театре речи быть не могло.

Я могла быть неформалкой не от мира сего, да? Это же вроде как определение отличия от всех, а я очень сильно отличалась. Я носила только юбки, я говорила очень странные фразы, я постоянно повторяла одни и те же предложения, я сдирала кожу ногтями. Определенно, мне только нужно немного любви и дружбы, нужен кто-то, кто спасет меня, а я спасу его.

Однако вскоре я выяснила, что неформалки не от мира сего не бьются головой о пол, а когда кто-то прикасается к ним, они знают, как правильно на это реагировать. Они иначе смотрят на мир, но это очень трогательно, мило, вполне приемлемо и правильно. Это совсем не похоже на мою запутанную, все забывающую, смазанную и мелькающую картину мира. Они иначе используют слова, но они пользуются теми же словами, что и все остальные люди, и, похоже, они обозначают этими словами то же самое.

Людям нравятся неформалки не от мира сего. Есть люди, которым нравятся ботаники, одаренные школьники и дети, которые все выходные напролет раскрашивают солдатиков.

А вот я людям не нравлюсь.

Они были такими милыми со мной, они старались сгладить все мои жуткие неровности, пока я не впишусь в тот или иной ярлык, который они предлагали мне. А я была такой неблагодарной, эгоистичной и одержимой, совершенно не хотела с ними сотрудничать. Где я только этого набралась – говорю, что хочу покончить с собой; заваливаю все экзамены; постоянно размахиваю руками; говорю то, что никто никогда не говорит; смотрю куда-то за их плечо, а не в глаза? Отлично. Раз я отвергаю их помощь, то мне и не будут помогать. Посмотрим, как мне это понравится.

Видите ли, иногда быть не похожей на других — это вовсе не оригинально и не привлекательно. Иногда это не разрешается. Иногда, когда вы слишком сильно цепляетесь за этот ярлык, его выдирают из ваших рук. Иногда вы слишком часто говорите, что вы не такая как все, и вам в ответ снова и снова повторяют, что все вокруг ничем не отличаются от вас.

Вы злитесь и начинаете задавать им неловкие вопросы. Всех вокруг тоже звали Слюня в школе, потому что у них постоянно текла слюна? Всех вокруг тоже подвергали сексуальному насилию, когда они в очередной раз стирали слюну со своего воротника? Всем вокруг тоже отказывали в медицинской помощи, когда у них было сломано запястье, но они не плакали, а значит им не было по-настоящему больно? А они могут смотреть на лицо человека и увидеть его целиком, а не в виде отдельных частей? Они умеют правильно смешать 50 мг Золофта со стаканом апельсинового и ананасового сока, чтобы полностью замаскировать вкус? У них были друзья в школе, причем такие, которых они видели не только на уроках английского для медалистов? Они могут кричать или их голосовые связки тут же парализует от любой сильной эмоции? Они когда-нибудь сдавали идеальный тест по физике, завалив одно задание, потому что цифры в черновике и экзаменационном листе были набраны другим шрифтом?

О. Похоже такое бывает только со мной.

Значит, все-таки я не такая как все.

Прикиньте, да? Так что отвалите.

Как только маска Жуткой долины исчезает, и люди понимают, как ужасно вы далеки от приемлемых рамок не такой как все, то наступает момент не из приятных. И остается Очень Неприятным. Этот момент продолжается всю жизнь. Возникает вопрос: если тебе даже не разрешают притворяться приемлемым человеком, то кто же ты?

Ты человек с инвалидностью.

Я человек с инвалидностью. Я вовсе не другая, на самом деле у меня гораздо больше общего с вами, чем можно подумать, просто этого не видят, это не разрешено, а потому я человек с инвалидностью. Мой аутизм – это совсем не трогательное, приемлемое и желательное отличие. Это инвалидность. Я родилась с конфигурациями, которые не подходят для этого мира, и ответственность за компенсацию этих отличий полностью легла на мои плечи, и во многих ситуациях я не могу преодолеть это несоответствие.

У меня инвалидность, и я больше ни за что на свете не буду называть себя «не такой как все». Если вы другая, то вам разрешено не соответствовать остальному миру время от времени, но большую часть времени и в самых важных вопросах от вас ожидается полная синхронность. При инвалидности у вас нет подобной роскоши. Если у вас есть инвалидность, то вам приходится постоянно доказывать, что вы настоящий человек, а потом кто-нибудь об этом забудет или вы познакомитесь с кем-то новым, и вам придется все начинать сначала.

Это не отличие. Это инвалидность.

Меня зовут Джулия, и я аутистка. Я не другая, просто у меня есть инвалидность. Теперь я могу об этом сказать. Впрочем, ничего другого мне не остается.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s