Аманда Форест «Не хочет или не может?»

Источник: I’m Somewhere Else
Перевод: Про аутизм

girl-2091773_960_720

Потребности и поведение некоторых людей отличаются от обычного среднестатистического человека. (Или от воображаемого среднестатистического человека). Окружающим в этом случае приходится решать, что они думают об этом отличии.

1. Нужно ли среднестатистическому человеку принять как данность, что некоторые люди ведут себя иначе, и не злиться по этому поводу? Нужно ли институтам общества и местному сообществу постараться соответствовать потребностям таких людей?

2. Или же человек, который отличается, должен изменить свои потребности, чтобы они больше походили на потребности среднестатистического человека, изменить свое поведение, чтобы оно вызывало меньше дискриминации и агрессии, и следует ли считать его виноватым, если он не изменится, и ему причинят вред?

Как человек, чьи поступки и потребности отличаются, я считаю, что в большинстве случаев будет верным первый ответ, если, конечно, ваше отличие не в том, что вы серийный убийца. Как правило, я нахожу, что первый подход – это наиболее интересный и эффективный подход к жизни.

Однако очень часто меньшинствам отказывают в правах на основании того, что они, якобы, упорно остаются непохожими. Если вы плохо с кем-то обращаетесь и хотите перевесить ответственность за это на него самого, вы говорите, что это он нарочно ведет себя не так как все.

Например, люди, которые выступают против однополых браков, говорят: «Геи ведь уже и так могут вступать в брак! Они могут вступить в брак с человеком противоположного пола!». Я видела человека, которого спросили, могут ли гомосексуалы присоединиться к его религии, и он ответил, что они вряд ли будут в этом заинтересованы. Это подразумевает, что люди сами хотят, чтобы их исключали за их отличия, иначе бы они не отличались от других.

Или возьмем идею о том, что бедные люди бедны из-за каких-то моральных недостатков, и если кто-то постарается не быть бедным, то он им и не будет. Таким образом, отказ от помощи людям, которые бедны – это «суровая любовь», которая заставит их взять себя в руки и стать богатыми.

Если кто-то выступает за первый вариант, то он скажет, что данное отличие не является добровольным. То, что я сама думаю о таком делении, не так уж и важно, так как это практически универсальное явление. Если говорить об этом как-то иначе, то люди не поймут, что ты имеешь в виду. Если кто-то заявляет, что вы отличаетесь от других не по своей воле, то он пытается проявить свою поддержку…

Таким образом, вы всегда можете определить, кто на вашей стороне, а кто нет, просто по тому, как он говорит о ваших отличиях.

Культурные и медицинские описания аутизма тесно связаны с языком второго варианта. Это очень поверхностные перечисления того, что делают аутисты, и они подразумевают, что аутисты ведут себя так просто потому, что им так нравится, или вообще без всякой причины.

1. «У аутистов бывают стереотипии», не «У аутистов бывают стереотипии, ПОТОМУ ЧТО» или «У аутистов есть двигательные и сенсорные особенности, которые побуждают их двигаться таким образом или успокаивать себя такими движениями».

2. «Аутисты избегают взгляда в глаза», не «Аутистам бывает страшно смотреть другим людям в глаза».

3. «Аутисты избегают прикосновений», не «Некоторые виды прикосновений могут быть пугающими или болезненными для аутистов».

4. «У аутистов есть «осколочные навыки» или очень сильные интересы, им нравится делать одно и то же снова и снова», не «Аутисты лучше усваивают информацию по специфическим, а не по общим темам, и смотрите пункт номер пять».

5. «Аутисты любят ритуалы и сопротивляются переменам», не «Аутистам проще функционировать в ситуациях, когда они точно знают, что происходит, и что будет потом, и некоторые люди вообще не могут функционировать без такого знания».

В последнее время я много думала про пятый пункт, потому что в течение последних нескольких месяцев в моей жизни было много неожиданных перемен, и мне приходилось часто делать что-то незапланированное. Это сильно понизило качество моей жизни и мою способность заниматься чем-то другим. Очевидно, что причина этого в том, что моя инвалидность ограничивает мои эмоциональные и когнитивные способности справляться с сюрпризами и переменами. Однако найдутся люди, которые скажут, что это я просто влюблена в расписания поездов.

ДРУГИЕ же люди скажут, что специалисты, наверное, просто не знают, почему аутисты делают то-то и то-то (причины, которые я перечислила, являются культурным/личным, а не книжным знанием), так что им ПРИХОДИТСЯ формулировать все в терминах действий, которые выбирает аутист. Во-первых, специалисты не знают причин поведения аутистов потому, что обычно они изучают только то, как это поведение остановить. Мне кажется, что их формулировки лишь отражают то, в чем они заинтересованы, а не то, что они могли бы узнать.

И я не могу поверить, что нечто мешает тем же специалистам сказать: «Похоже, по какой-то неизвестной причине аутистам приходится вести себя таким образом».

Я предлагаю вам представить воображаемого человека с двигательным нарушением, и я собираюсь рассказать вам неправдоподобную, но далеко не абсурдную историю о его жизни. Люди реже винят НЕКОТОРЫХ людей с двигательными нарушениями в их проблемах, так что мне кажется, что такая история проиллюстрирует, что я имею в виду. Однако наверняка нечто подобное уже случалось с кем-то в реальной жизни.

Воображаемый ребенок по имени Сидни начал ходить в обычном возрасте, но после нескольких шагов он садился и начинал плакать. Даже если взрослые старались поощрять его, происходило то же самое. Иногда они пытались обещать ему конфетку за то, чтобы он прошел из одного конца комнаты в другой, но он все равно плакал, пока шел. Когда Сидни начал говорить, он подтвердил, что ему больно пройти более нескольких шагов.

Не найдя немедленного решения, родители Сидни продолжили катать его в коляске. В конце концов, они купили ему коляску для самостоятельного передвижения. По мере взросления способность двигаться у Сидни изменилась, но раз он воображаемый, то я не буду вдаваться в детали. Говоря кратко, когда он вырос, он начал пользоваться креслом почти все время.

Никто не смог объяснить проблему Сидни генетическим состоянием или травмой ног или головы.

И если какой-то врач опишет инвалидность Сидни как «предпочитает пользоваться коляской и избегает ходьбы», то мы знаем, что этот врач не на стороне Сидни. Описание не признает опыт Сидни и подразумевает, что он ведет себя иррационально. Оно не поощряет медицинских работников попытаться помочь Сидни с его актуальными проблемами, более того, оно может привести к тому, что ему откажут в необходимых услугах. Такое описание не поощряет других людей адаптировать пространство для коляски Сидни. Описание не поощряет Сидни чувствовать уверенность в себе и выступать против несправедливости, обращаться за помощью или даже просто заботиться о своем теле.

Во многих отношениях такое описание инвалидности Сидни причинит ему физический, эмоциональный и социальный вред. Если такой врач скажет, что он хочет помочь таким людям как Сидни, то Сидни следует поостеречься.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s