Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»

Источник: Respectfully Connected
Перевод: Нейроразнообразие в России

passing-privilege

Иногда я чувствую себя двойным агентом.

Я аутист. Я этого не стыжусь. Думаю, это довольно очевидно, особенно для моего народа. Другие аутисты с радостью принимают меня в качестве еще одного нейросоплеменника.  Но, такое ощущение, будто бы другие этого принять не могут.

Как и многие (но далеко не все) аутичные женщины, я, кажется, умею неплохо притворяться.  Во всяком случае, мне об этом постоянно говорят. Это не значит, что я постоянно прикладываю усилия для того, чтобы притворяться. Иногда я это делаю автоматически. Дело в том, что многие мои явно аутичные характеристики проявляются скорее внутренне, а те, что заметны со стороны, люди объясняют другими вещами. Например, меня считают одаренной (в каком-то смысле так оно и есть), и интровертом (это, тоже правда, хотя это не всегда заметно). Так что мои аутичные черты не всегда ассоциируются именно с аутизмом. Это очень сложно объяснить. То, как я защищаю свои и чужие права, как я что-то изучаю и как я двигаюсь… все это очень по-аутичному, но со стороны это не так заметно.

Иногда я действую скорее нейротипично, чем аутично. Другими словами, время от времени я веду себя так, что меня воспринимают как неаутичного человека. Иногда я вдруг осознаю, что я играю роль нейротипика, хотя я специально в нее не входила. И это очень странно. Я не строю осознанных планов, что за пределами дома я буду всегда говорить и действовать по-другому, это происходит скорее инстинктивно. Возможно, срабатывает защитный механизм, тот самый, которым управляет инстинкт самосохранения. Возможно, я автоматически веду себя так, потому что так я чувствую себя в большей безопасности. Точно так же, как люди надевают на работу деловой костюм, я, когда это надо, могут надеть нейротипичную маску. Она тоже неидеальна, но она хотя бы существует.

Думаю, если я оглянусь назад и подумаю о том, почему я могу говорить и действовать так, что кажусь «нормальной», то я вспомню, что у меня были хорошие ролевые модели. Мои родители иммигранты. Они переехали в Америку из Африки много лет назад, и им пришлось учиться жить на новом месте. Они учили язык, культуру, этикет и различные нюансы американской жизни. Они гордились тем, что они те, кто они есть, они никогда этого не скрывали, и они воспитали меня, моих братьев и сестер так, что мы тоже гордимся нашим расовым наследием и культурой. Для того, чтобы выжить в американском обществе, родители учились жить по его правилам, но при этом они никогда не забывали о собственных традициях, языке, вере и о других подобных вещах. Их способ общения, образ мышления и образ жизни остались прежними, они просто научились жить по-новому, и переключаться с одной культуры на другую.

Как и я. Иногда я могу переключаться с моего естественного аутичного стиля мышления на нейротипичный. Я могу неплохо это делать, хоть это и утомляет.

Следовательно, дома я веду себя более аутично, чем в других местах. Не потому, что на людях я скрываю, кто я на самом деле, и стараюсь подавить свой естественный способ общения, движения и использования устной речи. Скорее дело в том, что дом – это мое убежище, и в нем я чувствую, что я могу просто….жить. Когда я нахожусь в своей зоне комфорта рядом с семьей, я могу свободнее трясти руками, кружиться, повторять всякие фразы и эхолалить. Вне дома я не могу позволить себе настолько свободно все это делать. Точно так же дома мне гораздо сильнее хочется не носить обувь. Дома я могу почувствовать себя по-настоящему свободной, только если я хожу босая, если я позволю своим пальцам дышать, и не буду чувствовать себя так, словно я застряла внутри обуви.

А теперь вернемся к моему ощущению «двойного агента». Поскольку я не кажусь аутичной, я могу говорить об аутизме в тех кругах, где далеко не всегда дают говорить аутичным самоадвокатам. Я не скрываю того, кто я, но у меня есть много связанных с аутизмом идентичностей. Я говорю о том, что я мать аутичных детей, и/или что я человек с высшим образованием и кандидатской степенью, написавший диплом и диссертацию на тему аутизма. Эти роли считаются более приемлемыми (и, на первый взгляд, более ценными), чем моя собственная идентичность аутичной женщины. К сожалению, создается ощущение, будто людей интересует не наша неврология, а какие-то совершенно другие вещи. Например, кусок бумаги или письма, на котором напечатано мое имя. Исследования, которые я писала об аутизме. Известные имена специалистов, с которыми мне довелось работать. Или тот факт, что из моего влагалища (точнее, из моей матки) вышел аутичный ребенок.

Все это, по-видимому, кажется им гораздо более важным и гораздо более ценным чем то, что я сама уже три десятилетия являюсь аутистом.

Я не понимаю этого. Я не могу это понять. Но если это открывает передо мною двери, то, возможно, мне и не надо понимать. Если это позволяет мне стоять на сцене или сидеть за столом, и продвигать позицию других аутичных людей, то, возможно, привычка притворяться является полезной. Потому что для меня это важно. Поэтому, как только я оказалась на другой стороне, я не стала медлить, и начала сразу же рассказывать о принципах, которые важны для аутичного сообществе (а также для других маргинализированных  групп, например, для цветных, для людей с другими видами инвалидности, для женщин, для квир и негетросексуальных людей, и т.п.).

То, как именно я представляю эти принципы, может отличаться в зависимости от того, перед какой аудиторией я выступаю, и что именно готова принять эта аудитория. Некоторые люди начнут принимать мои идеи, только если подавать их постепенно. Другим стоит сразу давать много информации, которую они станут обдумывать и изучать. Так что, для того, чтобы донести свою точку зрения, мне приходится пробираться через всякую гадость, и терпеть ошибки, даже те, которыми они непреднамеренно меня оскорбляют. Вот такая жизнь у двойного агента…

Я много думала о сложившейся ситуации, и я понимаю, что если бы я была просто аутичным взрослым, меня стали бы воспринимать всерьез гораздо меньше людей. И это очень неприятно. Я и другие аутичные люди должны считаться главными экспертами в вопросах аутизма. Но, чаще всего, все происходит как раз наоборот. Такое ощущение, словно люди следуют не принципу «ничего о нас без нас», а принципу «ничего о нас с нами».

Но, в свое время всем маргинализированным группам нужны были разные активисты. Среди аболиционистов были как рабы, так и свободные, как черные, так и белые. Суфражистки, активисты за отмену сегрегации, пионеры движения за права инвалидов, сторонники гендерного и расового равенства…. Во всех этих группах были как активисты, находящиеся внутри сообщества, так и союзники, которых проблемы данных людей непосредственно не касались, но которые оставались к ним неравнодушными.

Среди них были и те, кто мог вписаться в общество, но решил использовать эту привилегию не ради личной выгоды, а для великого, коллективного блага. Вместо того, чтобы слиться с доминирующей группой и полностью в ней раствориться, эти люди решили стать мостом между той группой, в которую они могут вписаться, и той, к которой они на самом деле принадлежат. Они делали все это ради повышения качества общения, понимания, взаимодействия и отношения между своей группой и доминирующей. Ради того, чтобы способствовать принятию маргинализированной группы. Они играли свою роль, чтобы сделать жизнь лучше.

Я часто слышу: «Вы?! ВЫ аутист? Вы уверены? Я бы НИКОГДА об этом не подумал. Вы кажетесь такой нормальной. Вы, наверное, очень «высокофункциональная» или у вас очень «мягкая» форма аутизма». Меня это раздражает, но, в то же время я напоминаю себе о том, что это помогает мне использовать свой голос на благо великого дела, ради того, чтобы улучшить жизнь своего народа.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s