Источник: Musings of an aspie Перевод: Нейроразнообразие в России
Чаще всего, аутизм является невидимой инвалидностью. У нас нет никаких подходящих для всех нас специальных средств передвижения. Не существует специальных технологий, специального языка и служебных животных, которые подходили бы всем аутичным людям. Некоторые из нас используют специальную аккомодацию, в то время как другие, как может показаться, внешне кажутся неинвалидами.
Но так ли это на самом деле?
Если вы аутист, то вы, вероятно, довольно быстро распознаете других аутистов по различным внешним признакам. Возможно, они стимят или используют альтернативную коммуникацию, или, может быть, их язык тела похож на ваш, а возможно, они постоянно носят наушники с шумоподавлением. Об этом говорили многие из нас.
Я знаю, как это обстоит у меня. Наиболее очевидные отличия – это атипичный язык тела и отсутствие зрительного контакта. Иногда мой голос звучит довольно странно – он слишком ровный, или слишком громкий, или слишком неразборчивый. А иногда он вообще исчезает. И если ни один из этих признаков меня не выдаст, то это лишь вопрос времени до первого неблагополучного социального контакта.
Хочу еще раз заметить, что я прожила всю свою жизнь, думая, что я умею «вписываться» в общество. Что моя инвалидность очень хорошо спрятана.
Что значит понятие «вписываться»?
Концепция умения «вписываться» и «маскироваться» в обществе берет свое начало из расовой идентичности. В обществах, где принадлежность к определенной расовой группе ведет к дискриминации (или даже к более серьезным последствиям), ее представители могут выдавать себя за представителей другой расовой группы. Например, в США некоторые люди африканского происхождения были вынуждены притворяться индейцами или арабами, чтобы избежать сегрегации. В фашистской Германии некоторые евреи спасли себе жизни, притворяясь арийцами.
Сегодня люди с невидимой инвалидностью стараются замаскироваться, скрывая видимые признаки своей инвалидности. Многие аутичные люди сознательно прилагают усилия для того, чтобы казаться неаутичными. Например, отказ от видимого стимминга является одной из форм подобной маскировки. Другая ее форма – это, например, когда вы даете «правильные» ответы на вопросы, связанные с особенностями социальной коммуникации на собеседовании во время приема на работу. Или когда вы идете выпить пива с коллегами по работе, хотя вы сами предпочли бы прийти домой и свернуться возле телевизора.
Является ли притворство чем-то негативным? Это сложный вопрос. Что, если притворство является единственным способом получить работу? Трудоустройство – это хорошо. Возможность удержаться на работе – еще лучше. Но даже работодателям, которые активно стремятся нанимать работников с инвалидностью, иногда сложно обеспечить потребности людей с невидимой инвалидностью. Поэтому от сотрудников, которые притворяются на собеседовании, ожидают, что они будут маскироваться и во время работы.
Из-за стигмы, которая окружает РАС, многие аутичные взрослые предпочитают маскироваться, и открываться только перед людьми, которые хорошо их знают. Открытость дается нелегко, и часто приводит к негативным последствиям. Кроме того, для многих из нас маскировка превращается во вторую сущность. Многие из нас выросли, усваивая разные маленькие хитрости, помогающие нам маскироваться, и мы часто маскируемся не задумываясь.
(Описание изображения: Деревянные статуи мужчины и женщины на фоне камней.)
Провалы маскировки.
Но насколько мы умеем хорошо притворяться? Насколько наша инвалидность невидима? Думаю, она намного менее скрытая, чем нам кажется. Я даже пойду настолько далеко, что скажу, что аутичное притворство является мифом.
Мы можем маскироваться в течение нескольких часов во время собеседования, первого свидания или прогулки. Мы можем готовиться к маскировке и притворяться на протяжении конкретного промежутка времени. Некоторые из нас, время от времени, могут даже работать в таком режиме в течение нескольких дней или недель.
Но пожизненное притворство? Это миф.
За каждый час, когда мы вынуждены маскироваться, нам приходиться расплачиваться двумя, тремя или пятью часами восстановления. Мы прилагаем огромные усилия ради того, чтобы притворятся на работе, и вынуждены расплачиваться за это в выходные, для того, чтобы перезарядиться. Мы всячески извиваемся, стараясь вести себя в громком классе так же, как наши типичные сверстники, и находимся на грани болезни к концу семестра.
Потому что притворство – это миф. Часто мы маскируемся за счет удовлетворения своих естественных потребностей. И, иногда, даже тогда мы не можем нормально маскироваться.
Я не единственная, кого часто характеризовали как холодную, странную, скрытную, чудаковатую, социально неуклюжую, эксцентричную или эгоистичную. Если бы мне действительно удавалось маскироваться, навешивали бы на меня подобные ярлыки? Возможно. Это не значит, что я принимаю эти характеристики. На самом деле, я очень часто усиленно стараюсь вести себя противоположным образом.
Возникает вопрос, что хуже – если тебя посчитают аутистом, или если на тебя навесят подобные ярлыки? Когда я об этом думаю, то попытки маскироваться кажутся мне менее полезными. Я имею в виду, что, возможно, людям лучше знать, что я аутист, чем считать меня холодной, отстраненной или эгоистичной?
Я все чаще прихожу к выводу о том, что притворство менее предпочтительно. Мой муж говорит, что после диагностики я стала гораздо более спокойной. Он прав. Теперь я не стараюсь постоянно себя контролировать. Я больше не стремлюсь быть нормальной.
На аутичных людей могут сильно давить, пытаясь вынудить их притворяться. Это может нас выматывать. А попытки притворяться грабят наши личности, вынуждая нас к сложной для нас маскировке и нелестным характеристикам, оставляя нас между вымышленным идеалом о «нормальности» и нашей сущностью.
Аутичные женщины и девочки 