Сара Лутерман: Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»

Источник: NOS Magazine
Перевод Людмилы Епифанцевой: Нейроразноообразие в России

self-diagnosis

Недавно тролли в духе форума 4chan захватили хэштег #autchat. Для непосвященных, Autchat (аутчат) — это собирающаяся два раза в неделю дискуссионная группа для аутистов. Последними обсуждаемыми темами были дружба, представление аутизма в СМИ и стратегии по борьбе с исполнительной дисфункцией. Это сообщество всегда отличалось дружелюбной, доброжелательной атмосферой и было отличным местом для того, чтобы чему-то научиться. Теперь же участникам было предложено совершить самоубийство или выпить отбеливатель, чтобы «вылечить» аутизм. Причина их нападок? Регулярная участница Autchat средних лет и мать двоих детей, описавшая себя как «неофициально диагностированную».

Самодиагностика аутизма – это тема, которая способна вызвать бурю эмоций у многих людей. Для взрослых людей не является чем-то необычным поставить самим себе диагноз. Не является необычным и сопротивление, и даже неистовые угрозы в ответ на самодиагностику. Почему люди реагируют на это с такой агрессией? И, что более важно, почему люди первым делом прибегают к самодиагностике? Враждебность, направленная на самодиагностику, в сущности, основана на незнании тех факторов, которые ведут к ней: недоступность медицинской помощи, быстро меняющиеся средства диагностики и меняющееся представление о том, как же выглядит аутизм и аутисты.
Частое обвинение, предъявляемое людям, которые сами ставят себе диагноз, заключается в том, что они якобы демонстрируют симптомы синдрома «Особенной Снежинки». Этот синдром – термин, который иронично используется, чтобы описать желание быть особенным и непохожим на других. Загвоздка в том, что кто из нас не хочет быть особенным? Этот термин клеймит безобидные формы творческого самовыражения. Вера в то, что у тебя душа леопарда Лизы Франк или идентификация своего гендера как «галактический» никому не причинит вред. Хотела бы я, когда была моложе, иметь ту изобретательность и простор для самовыражения, которые есть у людей сейчас. Словом, причина самодиагностики проистекает совсем из другого источника. Самодиагностика помогает объяснить, кто ты. Есть еще несколько социологических аспектов, объясняющих, почему она так распространена. Эти аспекты не связаны с Tumblr или другими популярными социальными сетями.

special-snowflake-300x278

На фото «грустная» белая снежинка на синем фоне. Подпись: «потому что вы не маленькая особенная снежинка». Потому что синдром Особенной снежинки тут не причем. Нет никаких «особых снежинок».

Причиной самодиагностики является нехватка ресурсов для получения официального диагноза. Множество людей, особенно женщин и цветных, не было диагностировано в детстве, потому что аутизм считался расстройством белых людей мужского пола. Когда я сравниваю истории из своего раннего детства с историями своих аутичных ровесников-мужчин, меня поражает степень совпадений. Например, меня временно отстранили от посещения детского сада за то, что я запустила крохотный пластиковый стульчик в одного из своих воспитателей. В средней школе мальчик пригласил меня стать его партнершей по танцам, и я машинально подумала, что он рассказал мне одну из тех шуток, которые я не понимаю. Лишь спустя годы ко мне пришло осознание, что я совершенно неправильно истолковала его слова и намерения. Я проводила часы, уже в старших классах, старательно составляя из своих кукол красивые и осмысленные конфигурации. Возможно, все это звучит знакомо для родителей аутичных детей. Если бы я была мальчиком, эти проблемы, связанные с поведением и общением, оценивались бы по-другому.

Серьезно то, что аутизм однажды стал рассматриваться как нечто катастрофическое для семьи. В одной особо печально известной информационной кампании от Autism Speaks член совета директоров описывала свое желание совершить убийство-самоубийство со своим аутичным ребенком, сидящим во время этого выступления почти в метре от нее и более чем в пределах слышимости. Некоторые родители стараются не получать официальный диагноз для своего ребенка, потому что они отчаянно хотят, чтобы он оказался нормальным. Многие люди, диагностированные в более позднем возрасте, изобрели свои собственные способы выживать в мире, который не был для них приспособлен. Их жизнь могла бы быть куда легче, если бы у них был доступ к определенным службам поддержки.

Как человек, диагностированный во взрослом возрасте, я остро чувствую парадокс позднего получения диагноза. С одной стороны, я задаюсь вопросом, было бы у меня меньше трудностей в школе, если бы у меня была возможность заниматься по индивидуальному учебному плану, или хотя бы из-за понимания, почему моя жизнь отличается от жизни моей сестры или сверстников. Больше всего я думаю о своих детских приступах гнева. Растерянная и зачастую одинокая, я совершенно не понимала, что я делаю не так. С другой стороны, я чувствую себя невероятно счастливой и благодарной из-за того, что мне не пришлось проходить через прикладной поведенческий анализ (АВА) и другие издевательства, выдаваемые за лечение, которые нанесли глубокие травмы многим моим аутичным ровесникам, диагностированным в детстве.

Все меняется. За последние примерно двадцать лет процент официально диагностированных аутистов резко возрос. Сейчас каждый 68-й ребенок считается аутичным, в сравнении с каждым 1 из 2500 по оценке 1990г. Аутистов не стало больше, как полагают некоторые сторонники теории заговора. Все дело в том, что средства диагностики стали совершеннее. Более того, уменьшение стигматизации привело к тому, что родители не только стремятся, но и мотивированы на то, чтобы убедиться, что у их детей есть все необходимое, чтобы добиться успеха. АВА-терапия и другие негуманные способы «лечения» по-прежнему узаконены американским правительством и отдельными родителями, но и это меняется.

Мы знаем, почему увеличился процент официальных диагнозов. Исходя из этого, что такое неофициальная диагностика и самодиагностика, и почему они по-прежнему существуют? Одной распространенной формой неофициального диагноза является случай, когда в семье есть несколько аутичных детей. Новая информация об аутизме и генетике может подталкивать родителей всмотреться в свои собственные истории. Стив Силберман документально доказал данный феномен еще в 2001г. в своей статье «Синдром умника». Некоторые из таких родителей продолжают добиваться для себя официального диагноза, из любопытства или потому что им кажется, что это каким-то образом улучшит их жизнь. Попросту говоря, люди могут вести более полную, продуктивную жизнь, стоит им узнать, как подходить к решению проблем, которые ранее были им не понятны. Аутистический диагноз, или даже рассмотрение такого диагноза, может привести к важному открытию.
При наличии очевидных преимуществ, почему все-таки взрослых не стали диагностировать чаще? Не потому ли, что они боятся, что им могут присвоить ярлык «нейротипичный», что тут же лишит их возможности быть особенными? Нет, конечно, нет. Несмотря на то, что есть множество взрослых людей с явно аутичными чертами и аутичным прошлым, аутизм по-прежнему чаще всего рассматривается как детское расстройство. В итоге, лишь небольшое число специалистов способно поставить взрослому аутистический диагноз. Диагностирование может включать до трех дней когнитивного тестирования, если Вы вообще сможете найти кого-то, в принципе обладающего квалификацией для его проведения.

Трудность в нахождении специалистов, занимающихся взрослым аутизмом, тем не менее, не является основным фактором, препятствующим получению диагноза. Эта сомнительная «честь» падает на истинную цену официального диагноза. Из тех немногих специалистов по аутизму, кто обладает квалификацией для диагностирования взрослых, лишь незначительное число принимает страховку. В округе Колумбия стоимость вынесения официального диагноза «аутизм» специалистом составляет порядка 4000 долларов США. Если Вы взрослый, который предположительно является аутистом и который может обходиться без аккомодации по инвалидности, и Вы не учитесь в школе, высокая стоимость диагноза просто не стоит того. Это основная причина, по которой группы, созданные аутистами для аутистов, часто принимают самодиагностированных участников. Большинство людей просто не имеют лишних завалявшихся несколько тысяч долларов для получения официального ярлыка, нахлобученного на что-то, о чем они и так сами знают.

Даже без официального диагноза, многие считают контакт с аутистическим сообществом весьма полезным. Вам не обязательно иметь официальный диагноз, чтобы извлечь пользу из техник, помогающих в обучении, и из общения с людьми, обладающими таким же жизненным опытом. «Худшее», что может быть – это что ошибившийся неаутичный человек научится у аутистов тому, как справляться со своими проблемами. И все это на самом деле упрощает жизни некоторым людям. В этом нет ничего плохого. Это всего лишь новый пример «эффекта скошенного бордюра» (curb cut effect), при котором методики для инвалидов могут улучшить жизни не только своей главной аудитории.

actually-autistic-300x197-1На фото люди вертят игрушки для стимминга в руках. Имеет ли значение, аутисты они или нет?

Конечно, это приводит к распространенному родительскому страху, связанному с аутизмом: к убеждению в том, что люди, защищающие права аутистов, на самом деле не аутисты, или что эти люди слишком «высоко-функциональны», чтобы понять проблемы, с которыми сталкиваются дети этих родителей. Все дело в том, что многие из этих так называемых «высоко-функциональных» людей, вероятно, не всегда так хорошо ориентировались в жизни, как они ориентируются теперь. Я являла собой вопиющий ужас в детском возрасте. Детский сад, куда меня приняли, принадлежал еврейскому приходу и являлся филиалом движения Хабад. Мой воспитатель был глубоко религиозным человеком и пользовался большим авторитетом в сообществе ультраконсерваторов. Когда моя не особо верующая мать сообщила ему, что она планирует завести еще одного ребенка, воспитатель ответил ей, полушутя, что моя мать, должно быть, очень сильно верит в Бога. Потряхивание головой, агрессия и иное поведение, которое в основном воспринимается как нежелательное, не является редкостью в детстве большинства «высоко-функциональных» аутичных взрослых, независимо от того, есть у них официальный диагноз или нет.

Я высоко ценю то, что многие аутистические сообщества, такие как Autchat, понимают эти моменты и подтверждают идентичность самодиагностированных людей. Надеюсь, что в ближайшие несколько лет трудности и недостатки в обеспечении помощи, которые ведут к самодиагностике, будут лучше пониматься большинством. По мере усовершенствования диагностических средств и умножения понимания, я ожидаю, что число самодиагностированных аутистов будет соответственно снижаться, поскольку необходимости в самодиагностике больше не будет. Правда, я не надеюсь на то, что число интернет-троллей когда-либо уменьшится, но дайте девочке помечтать.

Реклама

Сара Лутерман: Самодиагностированный аутизм – это не синдром «Особенной Снежинки»: Один комментарий

  1. Уведомление: Список полезных статей | Аутичные женщины и девочки

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s