Лидия X.Z. Браун: «Почему я думаю, что я аутичн_ая…»

Источник: Autistic Hoya
Перевод: Нейроразнообразие в России

На самом деле, первоначально это был вопрос в опросе, входящем в исследование (в котором меня спросили, почему я считаю себя аутичн_ой, не считая того, что однажды мне был выдан документально подтвержденный диагноз, – да, у меня есть классовая привилегия в виде возможности его получить), но мой ответ оказался настолько развернутым, что я собираюсь изложить его здесь, на случай, если это окажется полезным для тех, кто сомневается в своей аутичности или задумывается над тем, может ли он быть аутичным.

Это не основано на научных исследованиях и полностью ненаучно. Это основано на личных наблюдениях, на взаимодействии с сотнями/тысячами других аутичных людей. Как с официально диагностированными, так и недиагностированными официально, как говорящими, так и неговорящими, и т.д. По-видимому, все эти особенности *чаще встречаются* среди аутичных людей, чем среди неаутичных людей, и чем больше этих характеристик имеется у человека, тем более вероятно, что этот человек аутичен. Безусловно, любые неаутичные люди – включая нейроотличных людей, которые не являются аутичными – также могут иметь любые из указанных характеристик, одну или несколько. И, несомненно, существуют характеристики, свойственные аутичным людям, которые, по-видимому, действительно широко распространены среди аутичных людей, (особенно по сравнению с неаутичными людьми, для которых они редкость), которые я не учел_а.
Как и многие (конечно же, не все) аутичные люди, я…

— У меня нарушенный режим сна, и часто я веду ночной образ жизни, по причине как врожденной склонности, так и предпочтения.

— Полн_ая неудачни_ца в исполнительной функции, что включает в себя планирование дел, расстановку приоритетов, инициацию действий, доведение дел до конца, завершение к нужному сроку, организация сложных многоступенчатых задач, и т.д.

— Мои способности в учебе очень неравномерные, но обычно выглядят как «одаренность». Я была очень успешна в учебе от детского сада до старшей школы, но потом я пош_ла в колледж, и большая часть умений справляться с трудностями накрылась. Разумеется, я разработал_а некоторые штуки, но, знаете ли, большая часть этих штук также отправились коту под хвост, из-за огромных изменений, произошедших в моей жизни, а также из-за почти полного отсутствия структуры/поддержки. («Теперь вы взрослые, и вы должны быть полностью независимыми, а если вы этого не можете, тем хуже для вас.»)

— У меня гиперчувствительность всех органов чувств (к шуму, к запахам, к вкусам/текстурам, к прикосновениям/тактильным ощущениям, к зрительным изображениям), что приводит одновременно к (1) возможности стремиться к сенсорным стимулам (Я все еще тру лицо шелковым рукавом– как я делал_а, когда мне было 3 года, а сейчас мне 22; и еще кисточки-кисточки-кисточки – я их обожаю, да, у меня даже есть изображение, на котором я в Белом Доме трусь всем лицом о кисточку.) и (2) реакциям сенсорного отвращения (Мне причиняет физическую боль большое количество флуоресцентного света; кроме того, мне крайне неприятны слабые прикосновения).

— Склон_на не обращать внимания на окружающее/фоновую информацию/прикладные знания. (Это включает социальные знания – все остальные замечают изменения в жизни/делах людей гораздо быстрее меня; знание пространственных отношений – я не могу узнать одно и то же место в темноте и при свете, а также могу не замечать существование конкретные объектов/вещей/зданий, если на них специально не обратят мое внимание; и т.д.)

— Часто говорю одно и то же, поскольку сильно беспокоюсь, если подозреваю, что другой человек/люди не понимают, что я хочу сказать, так что я пытаюсь перефразировать (и могу перефразировать бесконечно, снова и снова, черт побери, пока меня не остановят).

— Получаю большое удовольствие при сильном увлечении определенными тематическими областями, что обычно не свойственно неаутичным людям.

— Взаимодействую с другими людьми (и показываю, что я забочусь о них) главным образом разыскивая подарки/виды деятельности/интернет-мемы/другие осязаемые или видимые вещи, прямо касающиеся их предпочитаемых интересов или видов деятельности. Неаутичные люди часто воспринимают это как нечто странное и неприятное.

— Однозначно ненавижу толпу и места скоплений людей, поскольку они меня выматывают и утомляют. В них невозможно нормально сосредоточиться, начать или закончить какое-то дело. В них сложно даже просто выжить.

— Иногда теряю способность говорить устно, особенно в ситуации крайнего стресса или усталости, несмотря на то, что я вербальна.

— Стимлю, например, водя языком вокруг рта определенным образом, или трогая определенные виды тканей, или долгое время вращаясь кругами, или бесконечно играя с водой, в том числе в фонтанах при правительственных зданиях, за что меня ругают охранники. (Я стимлю, когда тревожусь, когда мне скучно, когда я огорчен_а, когда я счастлив_а или когда я устал_а. А также когда я пытаюсь сообщить друг_ой аутичн_ой персоне, что я существую и что я тоже аутичн_ая.)

— Мне нравятся определенные типы структуры и рутины, нетипичные для неаутичных людей. Например, вне зависимости от того, играю ли я с машинками, куклами Барби и Братц, или с фигурками из Звездных Войн, я всегда выстраиваю все фигурки в определенном порядке. Для каждой фигурки есть свое место на моем трехмерном игровом поле, которое почти никогда не меняется. Это сильно смущало моих неаутичных друзей и товарищей по играм.
Еще пример – для меня совершенно нормально есть буквально *одно и то же* по несколько раз в день в течении месяцев. Меня это не напрягает.

— Я крайне вниматель_на к деталям. Например, я пишу романы и участвую в текстовых ролевых играх, и в обоих случаях я обычно разрабатываю в неимоверных подробностях особенности придуманных языков, социально-экономическо-политических систем, культурные нормы и истории, общества, о котором пишу и т.д. И еще я населяю миры (как основанные на реальном мире, так и полностью научно-фантастические или фэнтезийные) сотнями и тысячами персонажей, каждый из которых тщательно продуман.

— Меня очень тянет к животным (таким как кошки и собаки), и мне легко им сочувствовать. Это же касается как выдуманных персонажей-животных, которых я воспринимаю так, как многие воспринимают реальных людей, и вообще выдуманных персонажей. Иногда я думаю о них и забочусь о них как о реальных людях.

— Мне нужно очень много времени для установления тесных дружеских отношений с людьми, и я постоянно боюсь потерять каждого своего друзей, поскольку многие люди, которые раньше были моими близкими друзьями, перестали со мной дружить (часто, хотя и не всегда, потому что они решили, что дружить со мной не круто).

— За то что я был_а слишком странн_ой, меня жестоко травили в школе, как другие ученики, так иногда и учителя. Обычно меня воспринимают как оторванн_ую от реальной жизни, социально неуклуж_ую, странн_ую, ненормальн_ую и просто несовременн_ую по сравнению с большинством моих сверстников.

— Меня не заткнуть, когда я действительно чем-то интересуюсь, и меня часто считают высокомерн_ой, заносчив_ой, всезнайкой, возомнивш_ей о себе неизвестно что, хвастлив_ой и т.д. Даже когда я просто пытаюсь поделиться информацией, которая, по моему мнению, будет интересна или полезна друго_й персоне.

— Не думаю с помощью языковых конструкций/языка. Я думаю одновременно зрительными образами и идеями. Поэтому мои мысли возникают в виде изображений (неподвижных картинок, движущихся видео или четырехмерных текучих форм/линий/полей/вещей, которые невозможно описать. Возможно, это звучит как будто я сейчас под ЛСД), которые представляют идеи.

— Ненавижу работу в группах. С яростью, равной ста тысячам пылающих сверхновых.

— Могу быть как гипочувствительн_ой (недостаточно чувствительн_ой), так и гиперчувствительн_ой (слишком чувствительн_ой) к боли. Например, я кричу и плачу, когда мне делают укол. Но после удаления зуба мудрости, из-за сочетания явного стоического отношения и серьезной сенсорной неприязни к любым таблеткам и к большинству жидких лекарств, я, вернувшись домой, не принимал_а никаких обезболивающих.

— Когда надо что-то делать интуитивно, делаю это или очень хорошо, или совсем-совсем плохо. В дальнейшем я продолжаю делать плохо по той же схеме, оставаясь неудачни_цей.

— Мыслю системно, зачастую с помощью схем. См. выше. (Пример: если я беспокоюсь или тревожусь о чем-то, я буду снова и снова рассматривать любой возможный исход, от наилучшего из возможных до самого худшего, и все промежуточные варианты. Я буду рассматривать их в мельчайших подробностях, размышлять, почему это может случиться, и вычислять вероятность каждого исхода. И, независимо от рационального понимания того, что самые катастрофические исходы обычно маловероятны, я буду тревожиться и паниковать из-за одной вероятности такого исхода.

— Полагаюсь на схемы в примерно 95 % моих взаимодействий с другими людьми, включая других аутичных людей. (Схемы о том, как себя вести, что сказать и т.п.)

— Мне правда-правда нравится ощущение давления на мое тело. Я часто сижу, скрестив ноги/щиколотки, чтобы чувствовать давление, или зажав руку между коленями (Но потом я узнал_а, что люди думают, что я мастурбирую в общественном месте, если я трогаю где-то выше ног). Мне нравится сидеть так, чтобы мои ноги/щиколотки/ступни могли давить на ножки стула или стола. Мне нравится засыпать, когда руки подсунуты под тело. И я обожаю утяжеленные одеяла.

— Я отлично владею некоторыми вещами, связанными с мелкой/крупной моторикой, и совершенно отстойно – другими вещами, связанными с мелкой/крупной моторикой. Например, у меня каллиграфический почерк, и я могу рисовать черно-белые картинки только при помощи ручки (без карандаша) с очень мелкой перекрестной штриховкой. Но при этом я так и не научил_ась шнуровать ботинки, делать упражнения на рукоходе, прыгать со скакалкой или крутить обруч. Все это умели большинство знакомых мне детей.

— Когда я бодрствую, то вижу постоянно извивающиеся яркие линии и точки различных непрерывно меняющихся цветов. (Я никогда не был_а незряч_ей или слабовидящ_ей –и не знаю, как воспринимают такие вещи незрячие или слабовидящие аутичные люди). Некоторые люди называют это «мушками перед глазами».

— Всегда вижу мир с помехами (наподобие «шума» на фотографиях плохого качества). Некоторые спрашивали у меня об этом в Фейсбуке. Да, это правда, у меня есть такая штука, из-за которой я вижу всякие мелкие частицы везде, при любом освещении, как в состоянии бодрствования, так и когда я сонная. Для меня весь мир состоит из этих крошечных точек, из них состоит буквально все, что я воспринимаю визуально.

— У меня ОЧЕНЬ яркие, часто сюжетные сны, многие из которых я помню необыкновенно подробно. (Многие из них являлись осознанными).

— Я синестет, то есть воспринимаю многие виды сенсорной информации как *другие* виды сенсорной информации. Так, слушая музыку или даже просто чей-то разговор, я воспринимаю цвета и формы. Это очень здорово.

— Буду перечитывать или пересматривать по много раз книги, фильмы или телешоу – как целиком, так и определенные фрагменты, потому что они вызывают у меня сильные эмоциональные реакции.

— Очень эмпатичн_а, даже склон_на к излишнему сопереживанию. Я не всегда могу обработать когнитивно то, что я испытываю (см. пункт ниже), но меня ошеломляют эмоциональные реакции окружающих меня людей – включая вещи, которые я читаю в интернете – поскольку я воспринимаю их так, как будто это испытываю я сама. (Не в том смысле, что я знаю, каково быть другими людьми, поскольку я — это не они, и у меня нет их опыта, но в том смысле, что мне передается их гнев или печаль, и я не могу выкинуть это из головы.)

— Мне сложно идентифицировать, различать и отличать друг от друга эмоции и физические ощущения.

— Я не антисоциаль_ная. Я интроверт, но внешне я демонстрирую множество черт, выглядящих экстравертными. Например, я участвую в людных встречах, общаюсь с множеством людей и приглашаю других к себе домой. Социальные взаимодействия могут быть приятными (или ужасными, в зависимости от того, кто в них участвует, что мы делаем и что происходит вокруг), но они выматывают. После них мне нужно много времени для восстановления. Это верно и для тех ситуаций, когда я общаюсь с другими аутичными людьми.

— Хочу контролировать окружающую обстановку, к чему менее склонны неаутичные люди (они либо вообще к этому не склонны, либо склонны не так сильно). Например, я очень нервничаю, когда другие люди трогают или переставляют мои вещи. Даже если это люди, которых я действительно хорошо знаю, и которым в целом доверяю.

— Показываю, что доверяю другим, тем, что открываюсь им, как в плане эмоций, так и в плане раскрытия своего опыта.

— Часто чувствую себя маргинальн_ой и кем-то вроде аутсайдера (не только потому, что у меня есть маргинализованный опыт/идентичности), даже если теоретически я мог_ла бы принадлежать к определенной группе.

— Обычно склон_на дружить не с ровесниками, а с людьми, значительно старше или значительно моложе меня.

— Склон_на всегда что-то делать одним и тем же способом (например, когда я готовлю соус к пасте или горячий шоколад с мятой), даже если я знаю лучший/более легкий способ это делать. Это относится и к тому, что я заказываю в ресторанах. (На самом деле, я люблю пробовать новую еду, но если я знаю, что у меня есть любимое блюдо, какой смысл заказывать что-то новое? Зачем мне заказывать то, что находится на втором или третьем месте по предпочтительности?)

— Испытываю большие сложности с обработкой слуховой информации. Я ненавижу конференцсвязь, возможно, почти так же сильно, как члены ИГИЛ (террористическая организация, запрещенная в РФ – прим. администрации) ненавидят что в мире есть люди, не поддерживающие ИГИЛ. Я почти никогда не смогу разобрать ваше имя с первого раза, если оно при этом не указано на визитке, которую вы мне дали, или на бейдже на вашей рубашке/шее, или на табличке перед вами. Вам придется повторить его еще раз.

— Не могу распознавать лица. (Это называется прозопагнозия или лицевая слепота.) Да, поскольку я зряч_ая, я вижу ваше лицо. Я могу видеть людей одн_ого за друг_им и понимать, что они не выглядят одинаково, даже если у них очень похожее гендерное представление, близкий возраст, похожие по размеру/форме тела и они относятся к одной расе. Но я не могу уверенно узнавать людей вне этой последовательности или вне контекста когда/где/в каких обстоятельствах я их обычно встречаю. Иногда я начинаю их узнавать после нескольких дней, недель или месяцев регулярных контактов. Я могу иногда, с разной степенью уверенности, узнавать людей по другим признакам, таким как голос, манера речи, походка, телодвижения, другие отдельные физические особенности или прическа (включая волосы на лице, у кого они есть), но не по лицу. Я часто могу также догадаться, что кто-то узна_л меня, по их языку тела (такому как длительный контакт глаз, внезапная улыбка или обращение ко мне по имени, когда на мне нет бейджа или идентификатора), но я без понятия, кто они такие и *никогда* не смогу испытать, каково это – чувствовать, что узнал_а кого-то, но не помнить е_го имени. В половине случаев я делаю вид, что узнал_а вас. В следующий раз просто скажите мне вначале ваше имя.

— Испытываю значительные сложности в групповой обстановке, особенно в неструктурированных группах, которые собираются «поболтать». Я никогда не различаю, что сейчас моя очередь говорить, или что сейчас пауза в разговоре, в которую можно вклиниться с комментарием/вопросом/историей, и часто к тому моменту, когда я до этого додумываюсь, уже слишком поздно, и я неожиданно прерываю кого-то и непреднамеренно оказываюсь мудаком.

— Собираю случайный хлам, который на самом деле мне не нужен, но который, как я полагаю, может пригодиться позже. Типа рецептов. С 2004 года. И предсказаний из печенья с предсказаниями. И ярлыков от одежды. Буквально всего. Это совершенно бесполезный хлам, который мне тяжело выбросить, потому что «вдруг мне это пригодится».

— У меня есть чрезвычайно изменчивые периоды полной рассеянности, когда не делается совершенно ничего, даже дела, которые действительно надо сделать (например, когда я не могу даже нормально есть), и периоды, когда я делаю абсолютно все (!!!111адыадын), когда каким-то образом делается слишком много дел. У меня нет гарантированного наличия одних и тех же способностей, умений или энергии/возможности делать одни и те же дела в различные моменты времени.

— Могу часами быть слишком сосредоточенн_ой на проработке мельчайших деталей, необходимых для завершения какого-то действия/задачи, до такой степени, что забываю о таких базовых потребностях организма, как посещение туалета/еда/питье. Иногда это длилось больше 18 часов.

— Ненавижу ярлыки. Да, ярлыки. Они ужасны. Зачем люди требуют помещать их на одежду? Везде? Всегда? Я серьезно! Особенно сильно я ненавижу большие жесткие ярлыки на некоторых рубашках, прямо на шее.

— Страдаю из-за того, что у меня очень густые, легко путающиеся волосы (которые раньше были очень длинными, особенно в детстве), что означает необходимость подвергаться тому, что я и мо_я партнер_ка называем Ежедневный Сеанс Пыток. Это не просто раздражает или надоедает. Расчесываться отстойно и действительно очень болезненно. И большую часть времени мне никто не верил. Все считали, что я просто преувеличиваю и излишне драматизирую, но это не так.

— Часто начинаю говорить все громче и громче, особенно если я взволнован_а чем-то (что может включать воодушевление в связи в получением знаний о чем-то), не понимая этого. Очень часто я не осознаю, насколько громкой я кажусь другим людям.

— Постоянно скриплю зубами или жую свой язык (боковыми зубами). Я не уверен_а, относится это к поиску ощущения давления, или к другому сенсорному поиску, или к специфическому виду стимминга, но я делаю это всю жизнь, и это было причиной, по которой в детстве я носил_а зубную пластинку. Я знаю многих аутичных людей, которые кусают или жуют свои пальцы, ладони или руки, вместо того, чтобы скрипеть зубами, или в сочетании с этим.

— У меня очень яркое и сильное интуитивное чувство справедливости и честности. Мне причиняет боль, когда что-то кажется несправедливым, когда кажется, что кого-то надули. Я обычно сразу же сочувствую и встаю на сторону обездоленного и изгоя.

— Не особо беспокоюсь о некоторых типах репутации/внешних суждений (например, я могу идти против системы, думать все что угодно; гордо нести свой флаг чудака. Я такая, какая я есть, я чудик, я квир и я смирилась с этим. Однажды я приш_ла на мероприятие в Белом Доме в футболке, в то время как все остальные были в европейских деловых костюмах; подобных случаев было немало). Но при этом очень тревожусь, что другие подумают обо мне в отношении личности, порядочности, в отношении того, заслуживаю ли я представлять кого-то или владеть чем-то.

Я тревожусь из-за многих вещей, и одна из них – это списки, поскольку я всегда сомневаюсь, не забыл_а ли я что-то из списка (и обычно забываю). (Бонус! Если вы уже заходили на эту страницу, вы могли заметить, что я дополняю этот список, по причинам, указанным выше в этом абзаце!)

Серьезно, я не шутил_а относительно кисточки в Белом Доме:

lydia2bwhite2bhouse2btassel

Декабрь 2013, внутри Белого Дома. Несомненно, то, что нужно сделать придя куда-то: это найти ближайшую большую пушистую кисточку и тереться об нее всем лицом – это стимный рай.

Мое собственное описание:
Кисточки на шторах были ТАКИЕ СТИМНЫЕ, УРА! (Однозначно, это необычный способ поведения в Белом Доме. НУ И ЛАДНО.)
Совершенно незнакомый человек сделал_а это фото, потому что я выглядела настолько забавно? Я получил_а его по электронной почте, и вы можете им полюбоваться.

Фото Nicole Shambourger.
Изображение: Я, одет_ая в темный брючный костюм и красный узорчатый вышитый шарф, очень счастлив_ая, засунул_а лицо в огромную кисточку, украшающую шторы в Зеленой Комнате Белого Дома.

***
Ссылки на английском, предложенные автором для тех, кто после прочтения этого поста решил, что он_а, или е_е знакомый могут быть аутичными.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s