Интервью с доктором Катариной Альварес

Источник: Huffington Post
Перевод: Фонд «Выход»

В знак уважения к месяцу информирования об аутизме [апрель] я поговорил с доктором Катариной Альварес, попросив ее, взрослого аутичного человека, поделиться мыслями о тревожности и аутизме. Обычно мы слышим только о детях и подростках с аутизмом, так что очень важно услышать голоса взрослых, у которых есть непосредственный опыт аутизма.

Что вы думаете о том, что апрель стал «Месяцем принятия аутизма»?

Очень много говорят про аутистов, отстаивающих свои интересы, потому что в наше время растет движение аутичных взрослых и родителей аутичных детей, которые призывают отказаться от негативного взгляда на аутизм и пропагандировать принятие аутизма, а не просто информированность о нем. В наши дни большинство людей уже знают о том, что аутизм существует, а кампании по информированию об аутизме склонны сосредотачиваться на самых негативных аспектах аутизма под лозунгом его полного искоренения. В то же время пропаганда принятия аутизма означает, что нужно искать возможности и подходы для максимального включения аутичных людей в жизнь общества, а не пытаться вписать аутичных людей в общество, требуя от них стать «менее аутичными».

C чем вы связываете резкий рост случаев диагностики аутизма?

Я считаю, что рост числа диагнозов стал результатом описания аутизма как набора видов поведения, которые, на самом деле, характерны для любого человека в состоянии сильного стресса. Отказ от социальных контактов, недостаточный контакт глазами, ригидность и приверженность рутине, повторяющееся поведение… все это базовые человеческие реакции на неспособность справиться с окружающей обстановкой. Так что «аутизм» стал обозначать самые различные виды атипичной нервной системы, которая приводит к появлению подобного поведения для саморегуляции. И прежде чем решать эти проблемы или ожидать, что ребенок будет реагировать на обучение, нужно справиться с тревожностью.

И здесь важная роль принадлежит принятию. Ведь принятие требует, чтобы окружающие признали, что та или иная ситуация вызывает крайнюю степень тревожности у аутичного человека, даже если она не является проблемой для большинства людей. Принятие означает понимание того, что такое поведение как безобидные стереотипии, сниженный контакт глазами и потребность в рутине — это способы, с помощью которых аутичные люди справляются с сильной тревожностью. Я думаю, что ваша рекомендация относиться с уважением к потребностям аутичных детей очень полезна, потому что она позволяет им самим контролировать то, с чем они могут справиться. Все дети нуждаются в зоне безопасности, в которой они могут укрыться в случае необходимости, а затем снова исследовать и изучать мир, когда они успокоятся и станут открыты обучению.

Очень многое говорилось о «модели психического состояния» и аутизме. Вы могли бы пояснить, что это такое, для тех, кто не знаком с этим термином?

Да, существует устойчивый и негативный стереотип, что у аутичных людей нет модели психического состояния, то есть, что они не понимают, что у других людей есть свой собственный разум, и что они могут воспринимать ту же ситуацию иначе, чем мы. Опыт многих аутичных людей, в том числе, и меня самой, говорит о том, что мы понимаем, что у других людей иная точка зрения. Однако нам может быть сложно определить чужое восприятие ситуации из-за наших проблем в социальной коммуникации. Есть разница между пониманием того, что у других людей есть свой собственный разум, и неспособностью понять, что именно они думают.

Разговоры об отсутствии «модели психического» у аутичных людей могут спровоцировать конфликт, особенно если кто-то делает вывод, что аутичные люди неспособны на сопереживание. По моему опыту, аутичные люди могут сопереживать другим. Однако им может быть трудно выразить сочувствие. Знание о том, что кому-то больно, может вызвать тяжелое эмоциональное состояние у аутичного человека, и он может оказаться неспособен понять, в чем нуждается другой человек и как ему помочь. Также, обычные невербальыне сигналы, говорящие «мне плохо», могут быть непонятны аутичному человеку. Мне кажется, что аутичные люди в целом способны на сопереживание, хотя это не универсально. Конечно, сопереживание не является универсальным и для людей без аутизма. Другими словами, недостаток сопереживания не относится к ключевым особенностям аутизма.

Что бы вам хотелось рассказать о своем опыте тревожности и аутизма, чтобы помочь родителям и семьям детей с аутизмом?

Когда я была ребенком, я часто боялась других детей, потому что они казались мне совершенно непредсказуемыми. Мне было комфортнее с взрослыми. Я многие часы проводила в библиотеке или пряталась в зарослях. Неудивительно, что другие дети считали меня странной! Я была очень чувствительной, и то, что могло просто расстроить другого ребенка, было для меня по-настоящему травматичным, так как мне было сложно понять окружающий мир, и такие события продолжали преследовать меня годами. Сейчас тревожность продолжает играть ключевую роль в периодических депрессиях, которыми я страдаю. Для меня это постоянная борьба, и каждый день я принимаю осознанные решения приблизиться к тому, что мне надо или хочется сделать, даже если это вызывает у меня очень сильную тревожность.

Я думаю, что принятие аутизма очень важно для уменьшения такой тревожности, потому что когда нас принимают такими, какие мы есть, мы меньше беспокоимся о том, как нам сойти за нормальных. Принятие — это разрешение делать все необходимое, чтобы почувствовать себя комфортнее, и расширить список того, куда мы можем отправиться и что мы можем делать.